Seit der Erfindung der Tiefen Hirnstimulation (kurz THS) als fortschrittliche Behandlungsmethode für Morbus Parkinson in den späten 1980ern hat sich viel verändert.

Als Professor Lennart Stieglitz, Neurochirurg und leitender Arzt am Universitätsspital Zürich, vor 19 Jahren am Beginn seiner Karriere stand, wurde die Behandlung noch anders gesehen. „Die THS war damals eine Art letzte Behandlungsmöglichkeit für ältere und schwerkranke Parkinson-PatientInnen“, erklärt Stieglitz.

Seitdem hat sich die Technologie weiterentwickelt und die verfügbaren klinischen Daten sind umfangreicher geworden. Jetzt wird die Tiefe Hirnstimulation auch Menschen mit Parkinson in einem früheren Stadium angeboten.

Stieglitz fährt fort: „Heute wissen wir, dass PatientInnen von dieser Behandlung profitieren, egal, wann sie begonnen wird – und ihr ganzes Leben lang. Das heißt für uns, dass wir über die THS als Behandlungsmethode sprechen sollten, sobald Symptome wie Unterbeweglichkeit oder Dyskinesien auftreten. Die THS ist meiner Meinung nach zur Zeit die modernste Behandlungsmöglichkeit für fortgeschrittenen Parkinson.“

Die Tiefe Hirnstimulation ist eine der Behandlungsoptionen für Parkinson-PatientInnen, deren Symptome nicht mehr gut auf Medikamente ansprechen.

Während der Operation wird ein Einschnitt am Schädel vorgenommen und feine Drähte (Elektroden) werden im Gehirn implantiert. Anschließend wird ein Neurostimulator, ein kleines Gerät, im Brust- oder Bauchbereich unter die Haut platziert. An einem bestimmten Punkt nach der Operation wird die Hochfrequenzstimulation eingeschaltet und ihre Auswirkungen auf die Symptome der PatientInnen überwacht. Die Stimulation wird allmählich erhöht, in der Regel über einen Zeitraum von vielen Monaten hinweg, um ein optimales Niveau und die bestmögliche Lebensqualität zu erreichen. Da es sich bei Morbus Parkinson um eine fortschreitende Erkrankung handelt, kann die THS entsprechend dem Verlauf der Krankheit kontinuierlich individuell angepasst werden.

Die Tiefe Hirnstimulation kann motorische Symptome wie Tremor, Langsamkeit und Steifheit verbessern, eignet sich jedoch nicht zur Behandlung nicht-motorischer Symptome. Das heißt in der Regel, dass Menschen mit Parkinson ihre Medikamentendosis – um bis zu zwei Drittel – verringern können, so Professor Stieglitz.

Viele Menschen mit Parkinson konnten sich als Ergebnis der Operation über erheblichen Nutzen freuen – einige feiern am Datum ihrer Operation sogar einen zweiten Geburtstag.

Ivan O‘Regan, ein 44-jähriger Buchhalter aus Irland, hat seinen THS-Eingriff im Februar 2022 nie bereut. Vor seiner Operation nutzte O‘Regan seit 2017 eine Apomorphin-Pumpe, die bei ihm jedoch seit 2020 zu Erbrechen führte und Zysten im Magen verursachte. Auch seine psychische Gesundheit litt darunter. Er erklärt: „Ich hätte es vorgezogen, bewegungsunfähig dazusitzen anstatt die Pumpe einzuschalten – so schlimm war es schon.“

Seit seinem THS-Eingriff haben sich seine Parkinson-Symptome und damit seine Lebensqualität dramatisch verbessert. O‘Regan weiter: „Ohne die THS weiß ich wirklich nicht, was wir gemacht hätten. Es ist ein Unterschied wie Tag und Nacht.“

Trotz der Vorteile der Tiefen Hirnstimulation bestehen noch immer Fehlinformationen bzw. ein mangelndes Bewusstsein über die Behandlung – und Ängste, dass etwas schiefgehen könnte, sind bei den PatientInnen, die über den Eingriff nachdenken, nicht selten.

Dr. Alexandra Boogers, derzeit Clinical Fellow und Neurologin an der Universität von Toronto in Kanada, ist eine der GründerInnen des Schulungsprogramms DBS Select am Health House im belgischen Leuven. Sie verfügt über langjährige Erfahrung in der Aufklärung von Menschen mit Parkinson über die Operation, die damit einhergehenden Risiken, mögliche Nebenwirkungen und – besonders wichtig – die Vorteile, die sie sich von der THS erwarten können.

Ihrer Meinung nach variieren die Bedenken von Menschen mit Parkinson: „Sie haben oft Angst vor einer Operation am Gehirn und davor, dass etwas [im Gehirn] geschädigt werden könnte und sich ihr Zustand nach der Operation verschlimmern könnte.“

Sie fährt fort: „Der Großteil der PatientInnen sträubt sich tatsächlich vor dieser Operation.“

Um diese Ängste zu zerstreuen, ist es besonders wichtig, dass Menschen mit Parkinson über alle Aspekte der THS gut aufgeklärt werden.

„Bei ihrer Aufklärung scheuen wir uns nicht vor den Details“, sagt Dr. Boogers. „Ich spreche über alles – alle möglichen Komplikationen, alle möglichen Vorteile, alle möglichen Nebenwirkungen. Interessanterweise bekomme ich manchmal zu hören, dass ich mehr Zeit damit verbringe, die Nebenwirkungen zu beschreiben als die Vorteile; aber ich tue das aus der Überzeugung, dass die PatientInnen sehr gut informiert sein sollten.“

Professor Stieglitz, der bereits ca. 500 THS-Eingriffe durchgeführt hat – durchschnittlich zwei pro Woche –, stimmt zu, dass die Aufklärung von Menschen mit Parkinson vor der THS-Operation entscheidend sei, um deren Ängste zu zerstreuen.

Am Universitätsspital Zürich sind Parkinson-KrankenpflegerInnen oft die ersten medizinischen Fachkräfte, die die Möglichkeit einer THS gegenüber Menschen mit Parkinson erwähnen. Da sie sich seit der Diagnose um die PatientInnen kümmern, haben KrankenpflegerInnen wahrscheinlich eine enge Beziehung zu ihnen und beantworten deren Fragen zum Eingriff. Potenzielle THS-PatientInnen am Universitätsspital Zürich bekommen auch eine umfangreiche Broschüre zu lesen – und vor allem Zeit zum Nachdenken.

Der gesamte THS-Prozess – von dem Vorschlag als mögliche Behandlung, der Aufklärung der PatientInnen, der Durchführung der Voruntersuchungen, um zu bestimmen, ob sich die jeweilige Person für den Eingriff eignet, bis hin zum eigentlichen Eingriff – kann bis zu sechs Monate dauern.

Professor Stieglitz dazu: „Wir besprechen den Eingriff mehrmals mit den PatientInnen, bevor diese sich entscheiden müssen. Wir geben ihnen sehr viele Informationen. Meiner Erfahrung nach haben die PatientInnen, mit denen ich über eine mögliche THS spreche, keine Angst mehr. Ich versuche, die Lücken zu schließen, damit sie sehr gut informiert sind – danach ist es kein Problem mehr.“

Dr. Boogers möchte Menschen mit Parkinson beruhigen, indem sie ihnen erzählt, was in allen eventuellen Fällen passiert: „Ich erläutere ihnen zunächst detailliert die mit der Operation verbundenen Risiken – Blutungen, Infektionen, Anästhesie, Antibiotika.“

Ein Abwägen der Risiken und Chancen

Wie bei jeder Operation bestehen auch bei einem THS-Eingriff bestimmte Risiken, etwa von Blutungen oder Infektionen. Menschen mit Parkinson machen sich oft Gedanken über Gehirnblutungen, doch diese treten nur sehr selten auf, in ein bis drei Prozent der Fälle. Am Universitätsspital Zürich sind es ein Prozent.

Professor Sieglitz meint: „Von den 500 Eingriffen, die ich vorgenommen habe, gab es zwei PatientInnen mit schweren symptomatischen Blutungen, und beide haben sich gut erholt.“

Die Infektionsraten können je nach Krankenhaus unterschiedlich sein, sind in der Regel jedoch ebenfalls niedrig. Am Universitätsspital Zürich liegt das Risiko von THS-PatientInnen, sich eine Infektion zuzuziehen, die chirurgisch behandelt werden muss oder in der teilweisen oder kompletten Entfernung der Implantate resultiert, bei ein bis zwei Prozent.

Dazu Dr. Boogers: „Bei der Besprechung der Nebenwirkungen betone ich, wie diese gemindert werden können. Wenn eine Infektion auftritt, brauchen wir intravenöse Antibiotika; daher müssen die PatientInnen das Krankenhauspersonal unbedingt über mögliche Allergien gegen Antibiotika informieren.“

Selbst wenn sich PatientInnen eine Infektion zuziehen, die dazu führt, dass das Gerät entfernt werden muss, heißt das nicht, dass sie auch in Zukunft keine THS erhalten können. Dr. Boogers erklärt: „Frühestens nach drei Monaten können wir eine Neuimplantation in Betracht ziehen.“

Professor Stieglitz erinnert sich an einen jüngsten Fall – nur einen der letzten 300 Eingriffe am Universitätsspital Zürich –, bei dem das THS-Gerät entfernt werden musste, nachdem ein Parkinson-Patient sieben Monate nach dem THS-Eingriff eine Infektion entwickelt hatte. Trotzdem möchte sich der besagte Patient diesen Herbst noch einmal einem THS-Eingriff unterziehen. Dazu Professor Stieglitz:

„Er hat sehr von der Behandlung profitiert und ist deshalb sehr unglücklich darüber, das Gerät im Moment nicht zu haben.“

Professor Stieglitz erklärt auch, dass Menschen mit Parkinson ein höheres Risiko eines Delirs nach der Anästhesie aufweisen: „Darüber informieren wir die PatientInnen auf jeden Fall.“

Sonstige Bedenken in puncto Tiefer Hirnstimulation

Menschen mit Parkinson haben oft Angst vor Suizidgedanken nach dem Eingriff. Laut Dr. Boogers sind diese jedoch extrem selten.

Sie meint dazu: „Wenn man Tiefe Hirnstimulation googelt, kann man Geschichten finden, die einen überwältigen können.“

Dr. Boogers betont, dass sich die Betroffenen an ihre THS-ÄrztInnen wenden müssen, die dann untersuchen können, warum solche Gedanken auftauchen.

Ein weitere Sorge, die einige Menschen mit Parkinson haben könnten, dreht sich darum, nach dem Eingriff eventuell an den Rollstuhl gefesselt zu sein. Daten zufolge ist dies jedoch sehr selten.

Dr. Boogers dazu: „Das kommt wirklich nicht sehr häufig vor. Das würde bedeuten, dass es während der Operation Komplikationen gab, dass es beim Einsetzen einer der Elektroden zu einer massiven Blutung kam, die erheblichen Schaden verursacht hat. Blutungen, die durch das Einsetzen der Elektroden verursacht werden, sind extrem selten – das Risiko liegt bei unter einem Prozent. Wenn tatsächlich eine Blutung auftritt, ist diese in der Regel asymptomatisch, das heißt, dass wir sie zwar auf dem CT-Scan bemerken, aber keine damit verbundenen Symptome sehen. Diese größeren Probleme, die also [in den Augen der PatientInnen] schiefgehen könnten, treten in Wirklichkeit beinahe niemals ein.“

PatientInnen, die die THS in Betracht ziehen, können sich auch sorgen, dass sie nach dem Eingriff keinen Nutzen spüren – dass der Eingriff also nicht funktioniert. Dr. Boogers erklärt dazu: „Wenn der Draht gut platziert ist, verbessern sich die motorischen Symptome bis zu einem gewissen Grad immer. Und natürlich müssen wir definieren, was ‚funktionieren‘ für die PatientInnen tatsächlich bedeutet. Für den einen könnte das heißen, dass er mit einem Rollator in den Supermarkt gehen und Lebensmittel einkaufen kann. Für die andere könnte das heißen, dass sie ans andere Ende der Welt fliegen und unabhängig sein kann.“

Realistische Erwartungen

Menschen mit Parkinson müssen realistische Erwartungen bezüglich der möglichen positiven Wirkungen der THS auf ihr Leben haben. Allgemein gesagt: Sie können nach der Operation das tun, was sie zuvor unter der Einnahme von Medikamenten tun konnten. Anders ausgedrückt, verbessert die Operation nicht die Qualität der Zeit, in der sie sich leicht bewegen können, sondern sie sollte die Dauer dieser Zeit verlängern.

Dr. Boogers gibt ein Beispiel: „Letzte Woche habe ich einen Patienten gesehen, der zu mir meinte: ‚Ich bin 65 und arbeite Vollzeit, ich habe einen Laden. Ich möchte mich dem THS-Eingriff unterziehen, damit ich auch mit 75 noch Vollzeit in meinem Laden arbeiten kann.‘ Das ist leider unrealistisch.“

Sie fährt fort: „Aber wenn die Erwartung ist, dass man sich in 10 Jahren noch selbst so um sich kümmern kann, dass man nur wenig Hilfe von anderen benötigt? Dabei kann die THS eventuell durchaus helfen.“

THS-PatientInnen sollten auch wissen, dass die THS zwar ihre Lebensqualität verbessern, aber das Fortschreiten der Parkinson-Krankheit nicht verlangsamen kann.

Professor Sieglitz meint: „Die THS funktioniert von Beginn an immer gleich. Aber das Problem ist, dass sich Morbus Parkinson mit der Zeit verändert und irgendwann neue Symptome dazukommen können (etwa Probleme beim Schlucken, Gleichgewichtsstörungen oder sogar Demenz), die nicht auf Medikamente oder THS reagieren.“

Ein Gespräch über Nebenwirkungen

Genau wie Medikamente Nebenwirkungen haben können, müssen PatientInnen auch ein offenes Gespräch mit einer medizinischen Fachkraft über unerwünschte Wirkungen führen, die die THS in ihrem Fall haben könnte – und darüber, welches Gesamtergebnis sie sich wünschen. Einige Menschen mit Parkinson leiden zum Beispiel unter Gleichgewichtsstörungen oder undeutlicher Sprache – wie etwa Ivan: „Mein Sprechen hat sich wahrscheinlich etwas verschlechtert, vor allem in den letzten sechs Monaten. Ich bin mir nicht ganz sicher, ob das auch ohne die THS passiert wäre.“

Dr. Boogers erklärt, dass Fortschritte in der THS-Technologie in manchen Fällen bedeuten, dass diese Nebenwirkungen durch eine Anpassung der Stimulation gemindert werden können:

„Oft lasse ich die PatientInnen entscheiden: ‚Was ist Ihnen wichtiger? Möchten Sie keinen Tremor mehr haben, allerdings eine etwas undeutliche Sprache? Oder möchten Sie lieber eine deutliche Sprache, aber einen geringen Tremor?‘“

Eine Verbesserung des Familienlebens

Ein weiterer Faktor, über den sich die PatientInnen bewusst sein müssen, ist die Tatsache, dass die Behandlung ihr Leben – und damit auch die Beziehung, die sie zu ihren Liebsten haben – drastisch verändern kann.

Professor Sieglitz meint: „Wir informieren die PatientInnen von Anfang an darüber, dass sich diese Krankheit nicht nur auf eine Person, sondern auf die ganze Familie auswirkt. Nach der Behandlung können sich Beziehungen und Rollenmodelle innerhalb ihrer Familie ändern, und darauf müssen sie vorbereitet sein.“

Für Ivan und seine Partnerin Eleanor verbesserte die THS seine Symptome so stark, dass die Behandlung ihrer Meinung nach ihre Beziehung gerettet hat.

Ivan gibt zu, dass er vor der THS Eleanor oft sagte, dass er die Apomorphin-Pumpe aktiviert habe, wenn dies gar nicht der Fall gewesen sei. „Aufgrund der Nebenwirkungen der Pumpe habe ich sie oft nicht verwendet und blieb lieber in einem bewegungsunfähigen Zustand“, erklärt er und fährt fort: „Das hat zu Situationen geführt, in denen mich Eleanor auf einem Stuhl ‚feststeckend‘ vorfand, als ich mich eigentlich hätte um unsere zwei kleinen Kinder kümmern sollen. Meine Unzuverlässigkeit und die Last, die Eleanor dadurch aufgebürdet wurde, haben unsere Beziehung sehr strapaziert.“

Glücklicherweise hat die THS all das geändert.

„Die größte Verbesserung war die Wiederherstellung des Vertrauens in unsere Beziehung“, meint Ivan zu den Vorteilen, die die THS ihm und seiner Familie gebracht hat. Er erzählt weiter: „Jetzt bewege ich mich immer, wodurch diese Unvorhersehbarkeit ausbleibt, die für uns zuvor so schwierig war. Wir können jetzt gemeinsam Unternehmungen planen, etwa Tagesausflüge oder Urlaube, ohne ständig Angst haben zu müssen, dass uns meine Symptome einen Strich durch die Rechnung machen. Die Verbesserung meines Zustands hat sich stark auf unser Familienleben ausgewirkt.“

Eine weitere Erwägung besteht darin, dass mit einer THS meist auch eine Reduzierung der Medikamenteneinnahme – und damit auch das Risiko einer falschen Einnahmezeit oder Dosierung – einhergeht. Dies kann besonders für ältere oder Demenz-PatientInnen wichtig sein.

Die Entscheidung für die Tiefe Hirnstimulation treffen

Auf die Frage, welchen Rat er PatientInnen geben würde, die Angst vor einer THS haben, meint Professor Stieglitz: „Ich würde ihnen empfehlen, so viele Informationen wie möglich einzuholen.“

Obwohl es ein optimales Zeitfenster für einen THS-Eingriff gibt, ist dieses laut Professor Stieglitz groß genug, um Menschen mit Parkinson genügend Zeit zu lassen, alle Fakten zu sammeln, die sie für die Entscheidung benötigen, ob ein THS-Eingriff das Richtige für sie ist.

Er erklärt: „Es bleibt auf jeden Fall genügend Zeit, sich Wissen anzulesen, Informationen einzuholen und mit verschiedenen SpezialistInnen oder auch PatientInnen zu sprechen. Wenn die PatientInnen das möchten, organisieren wir den Kontakt mit anderen PatientInnen, die in der Vergangenheit behandelt wurden, damit sie Informationen aus erster Hand erhalten können.“

Professor Stieglitz‘ lange Liste der PatientInnen, die gerne bereit sind, über ihre Erfahrungen mit der THS zu sprechen, ist Beweis genug für den Nutzen, den die Behandlung für Menschen mit Parkinson bieten kann. Aufgrund der Behandlung können sich sie und Menschen wie Ivan über eine Verbesserung ihrer Symptome freuen, die oftmals lebensverändernd ist.

Lesen sie mehr zum Thema Tiefe Hirnstimulation auf unserer Seite zur Behandlung der Parkinson-Krankheit.

Depuis l’invention de la stimulation cérébrale profonde (SCP) pour traiter la maladie de Parkinson à la fin des années 1980, beaucoup de choses ont changé.

Lorsque le professeur Lennart Stieglitz, neurochirurgien et médecin-chef à l’hôpital universitaire de Zurich, en Suisse, a débuté sa carrière il y a 19 ans, la SCP était perçue différemment. « La SCP était une thérapie de dernier recours pour les patients âgés atteints de la maladie de Parkinson à un stade très avancé », explique-t-il.

Depuis, la technologie a évolué et les données cliniques disponibles se sont accumulées, si bien que la stimulation cérébrale profonde est désormais proposée aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson à un stade plus précoce.

« Aujourd’hui, nous savons que les patients bénéficient de ce traitement quel que soit le moment de sa mise en œuvre, et ce, tout au long de leur vie. Cela signifie que, pour nous, le moment approprié pour envisager la SCP est dès l’apparition de fluctuations motrices, de dyskinésies ou d’autres symptômes de ce type », poursuit-il. « À l’heure actuelle, il s’agit, à mon avis, du meilleur traitement de la maladie de Parkinson à un stade avancé.

L’intervention chirurgicale de SCP est l’une des options thérapeutiques proposées lorsque les symptômes de la maladie de Parkinson commencent à résister aux médicaments.

Elle consiste à pratiquer une incision dans le crâne afin d’introduire de minces fils (électrodes) dans le cerveau. Un petit boîtier appelé générateur d’impulsions est ensuite implanté sous la peau de la poitrine ou de l’abdomen. La stimulation à haute fréquence est activée après l’opération, et ses effets sur les symptômes de la maladie de Parkinson font l’objet d’un suivi. La stimulation est ensuite progressivement augmentée, généralement sur une période de plusieurs mois, afin d’atteindre des niveaux optimaux et la meilleure qualité de vie possible. La maladie de Parkinson étant une maladie progressive, la SCP peut également être continuellement ajustée et personnalisée en fonction de l’évolution du patient.

La stimulation cérébrale profonde peut améliorer les symptômes moteurs tels que les tremblements, la lenteur et la rigidité, mais n’a aucun effet sur les symptômes non moteurs. Selon le professeur Stieglitz, elle permet généralement aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson de réduire des deux tiers leur traitement médicamenteux.

De nombreuses personnes atteintes de la maladie de Parkinson en ont tiré des bénéfices considérables, à tel point que certaines fêtent chaque année la date de leur opération comme un deuxième anniversaire.

Ivan O’Regan, comptable irlandais de 44 ans, ne regrette pas d’avoir été opéré en février 2022, bien au contraire. Il recevait auparavant un traitement par pompe à apomorphine, démarré en 2017. Mais en 2020, la pompe a commencé à lui causer des vomissements et des kystes à l’estomac. Sa santé mentale en avait également pris un coup. « Je préférais rester assis là, incapable de bouger, plutôt que d’activer la pompe – voilà où j’en étais arrivé », raconte-t-il.

Depuis qu’il bénéficie de la SCP, ses symptômes de la maladie de Parkinson et sa qualité de vie se sont considérablement améliorés. « Si je n’avais pas eu la SCP, je ne sais pas ce que nous aurions fait. C’est le jour et la nuit. »

Pourtant, malgré les bénéfices de la stimulation cérébrale profonde, la désinformation ou le manque général de sensibilisation persistent, et les craintes de ce qui pourrait mal se passer sont courantes chez les personnes qui envisagent de subir la procédure.

Le Dr Alexandra Boogers, clinicienne et neurologue à l’université de Toronto (Canada), est l’une des fondatrices du programme d’éducation DBS Select au Centre de santé de Louvain (Belgique). Elle possède une grande expérience dans l’éducation des personnes atteintes de la maladie de Parkinson, afin de mieux leur faire comprendre l’intervention chirurgicale, les risques encourus, les effets secondaires possibles et, surtout, les bénéfices qu’elles peuvent attendre de la SCP.

Lorsqu’on lui demande les causes de l’anxiété ressentie par les personnes atteintes de la maladie de Parkinson, elle répond qu’elles varient : « L’une des craintes vient évidemment du fait qu’il s’agit d’une opération du cerveau. Les patients ont peur que quelque chose soit endommagé [dans le cerveau] et que cela ne fasse qu’aggraver la situation. »

Elle poursuit : « La majorité des patients sont réticents à l’idée de subir une intervention chirurgicale. »

Pour dissiper cette crainte, il est essentiel de veiller à ce que les personnes atteintes de la maladie de Parkinson soient bien informées sur tous les aspects de la SCP.

« Lors de l’éducation, nous ne négligeons aucun détail », explique le Dr Boogers. « Je parle de tout : de toutes les complications possibles, de tous les bénéfices possibles, de tous les effets secondaires possibles. On me dit parfois que je passe plus de temps à parler des effets secondaires que des bénéfices, mais c’est parce qu’il est important à mes yeux que les gens soient très bien informés. »

Le professeur Stieglitz, qui a pratiqué environ 500 SCP (à raison de deux par semaine en moyenne) reconnaît qu’il est essentiel d’éduquer les personnes atteintes de la maladie de Parkinson avant l’opération pour dissiper leur anxiété.

À l’hôpital universitaire de Zurich, les infirmières en pratique avancée Parkinson sont souvent les premiers professionnels de santé à évoquer la possibilité d’une SCP auprès des personnes atteintes de la maladie de Parkinson. S’étant occupées d’eux depuis leur diagnostic, les infirmières sont généralement proches des patients et sont à même de répondre à toutes les questions qu’ils peuvent se poser à ce sujet. Les patients éligibles à une SCP à l’hôpital universitaire de Zurich se voient aussi donner un long dépliant à lire et, surtout, du temps pour réfléchir.

L’ensemble du processus de stimulation cérébrale profonde (la suggestion en tant que traitement potentiel, l’éducation du patient, les examens préliminaires nécessaires pour déterminer si une personne est éligible à la procédure, et enfin l’opération elle-même) peut prendre environ six mois.

« Nous discutons de ce processus à plusieurs reprises avant que les patients n’aient à prendre une décision, explique le professeur Stieglitz. Et nous leur donnons une foule d’informations. D’après mon expérience, lorsque je présente tous les détails de la SCP aux patients, ils n’ont plus peur. J’essaie de combler les lacunes pour qu’ils soient vraiment bien informés. Après, il n’y a plus aucun problème. »

Le Dr Boogers prend soin de rassurer les personnes atteintes de la maladie de Parkinson en leur expliquant ce qui se passera dans chaque situation. « J’explique tout d’abord les risques liés à l’opération : saignements, infection, anesthésie, antibiotiques », commente-t-elle.

Équilibrer les risques et les opportunités

Comme toute opération, la procédure SCP comporte certains risques, mais ceux-ci sont comparables à ceux d’autres interventions chirurgicales (hémorragie ou infection, par exemple). L’hémorragie cérébrale est un aspect de la chirurgie qui inquiète les personnes atteintes de la maladie de Parkinson ; cependant, ce phénomène est rare et ne se produit que dans un à trois pour cent des cas. À l’hôpital universitaire de Zurich, le taux est de un pour cent.

Le professeur Stieglitz est formel : « Sur les 500 opérations que j’ai effectuées, j’ai vu deux patients souffrir d’hémorragies symptomatiques graves, et tous deux se sont bien rétablis. »

Les taux d’infection peuvent varier d’un centre à l’autre, mais ils sont généralement faibles. À l’hôpital universitaire de Zurich, le risque que les patients ayant subi une SCP contractent une infection nécessitant un traitement chirurgical et le retrait partiel ou total des implants est de un à deux pour cent.

Le Dr Boogers explique : « Quand je parle des effets secondaires, j’insiste sur la façon dont nous pouvons les atténuer. En cas d’infection, il faut administrer des antibiotiques par voie intraveineuse ; les personnes atteintes de la maladie de Parkinson doivent donc veiller à informer le personnel hospitalier de toute allergie aux antibiotiques. »

Même si un patient contracte une infection qui entraîne le retrait du dispositif, cela ne signifie pas qu’il ne peut plus bénéficier de la SCP. Le Dr Boogers précise : « Au bout de trois mois, nous pouvons envisager une réimplantation. »

Le professeur Stieglitz raconte un cas récent, l’unique fois sur les 300 dernières interventions chirurgicales effectuées à l’hôpital universitaire de Zurich, où le système SCP avait dû être retiré car une personne atteinte de la maladie de Parkinson avait développé une infection sept mois après son opération. Malgré cela, la personne en question souhaite à nouveau subir une SCP cet automne.

« Comme le traitement lui avait beaucoup réussi, il est très malheureux d’avoir à s’en passer pour le moment. »

Le professeur Stieglitz indique également que les personnes atteintes de la maladie de Parkinson présentent un risque plus élevé de délire après l’anesthésie. « C’est une chose dont nous informons les patients. »

Autres préoccupations concernant la stimulation cérébrale profonde

Beaucoup de patients atteints de la maladie de Parkinson ont peur d’avoir des pensées suicidaires après l’opération, bien que, selon le Dr Boogers, cela soit extrêmement rare.

« Si vous faites des recherches sur la stimulation cérébrale profonde dans Google, vous pouvez trouver des histoires qui font froid dans le dos », dit-elle.

Le Dr Boogers insiste sur le fait que toute personne concernée doit prendre contact avec son spécialiste SCP, qui cherchera à comprendre pourquoi de telles pensées se manifestent.

Certaines personnes atteintes de la maladie de Parkinson craignent également de se retrouver en fauteuil roulant après l’intervention. Cependant, les données montrent que cela est très rare.

« C’est très peu fréquent, explique le Dr Boogers. En fait, cela voudrait dire qu’il y a eu une complication pendant l’opération et que l’implantation de l’électrode a entraîné une hémorragie massive qui a causé des dommages importants. Or, une hémorragie causée par l’implantation de l’électrode est extrêmement rare : inférieure à un pour cent. Et s’il y a une hémorragie, elle est généralement asymptomatique, c’est-à-dire qu’elle est détectée par scanner, mais qu’elle ne provoque aucun symptôme. En fait, ces problèmes majeurs dont les gens ont si peur ne surviennent presque jamais. »

Les patients qui envisagent d’avoir recours à la SCP peuvent également craindre de ne pas ressentir d’amélioration par la suite – en d’autres termes, ils ont peur que l’opération ne soit pas réussie. Le Dr Boogers explique : « Si l’électrode est bien positionnée, les symptômes moteurs s’améliorent toujours dans une certaine mesure. Et puis, il faut définir ce que le patient entend par « réussie ». Pour un patient, la SCP est « réussie » s’il peut aller faire ses courses à l’épicerie avec un déambulateur. Pour un autre patient, la SCP est « réussie » s’il peut partir en voyage à l’autre bout du monde, s’il peut être indépendant. »

Des attentes réalistes

Il est essentiel que les personnes atteintes de la maladie de Parkinson aient des attentes réalistes de ce que la SCP peut leur apporter. En règle générale, elles pourront faire après l’opération ce qu’elles pouvaient faire lorsqu’elles étaient sous traitement médicamenteux avant l’opération. En d’autres termes, l’opération n’améliorera pas la qualité de leur temps « on », mais devrait en augmenter la quantité.

Le Dr Boogers donne un exemple : « La semaine dernière, un patient m’a dit : « J’ai 65 ans, je travaille à plein temps, j’ai un magasin. Et je veux avoir une SCP parce que je veux pouvoir travailler à plein temps dans mon magasin quand j’aurai 75 ans ». Malheureusement, ce n’est pas réaliste. »

Elle poursuit : « Mais si vous voulez être toujours capable, dans 10 ans, de prendre soin de vous de manière à n’avoir besoin que d’une aide minimale de la part d’autrui, la SCP peut vous venir en aide. »

Les patients doivent également savoir que, si la SCP peut améliorer leur qualité de vie, elle ne ralentit pas la progression de la maladie de Parkinson.

Le professeur Stieglitz précise : « La SCP fonctionne de la même manière dès que vous commencez à l’utiliser. Le problème est que la maladie de Parkinson évolue avec le temps et qu’à un moment donné, de nouveaux symptômes peuvent apparaître (troubles de la déglutition, troubles de l’équilibre ou même démence), et ces symptômes ne répondent ni aux médicaments, ni à la SCP. »

Une conversation sur les effets secondaires

De la même manière que tout médicament peut avoir des effets secondaires, les patients doivent avoir une conversation ouverte avec un professionnel de santé sur les effets indésirables potentiels de la SCP et le résultat global qu’ils souhaitent obtenir. Certaines personnes atteintes de la maladie de Parkinson peuvent par exemple éprouver des problèmes d’équilibre et des troubles de l’élocution. Ivan en a fait l’expérience : « Mon élocution s’est probablement un peu détériorée, surtout au cours des six derniers mois. Je ne sais pas trop si cela se serait produit si je n’avais pas eu de SCP. »

Le Dr Boogers explique que les progrès de la technologie SCP permettent dans certains cas de minimiser ces effets secondaires en ajustant la stimulation.

« Souvent, je laisse le patient décider : qu’est-ce qui est le plus important pour vous ? Voulez-vous être débarrassé des tremblements, mais avoir de légers troubles de l’élocution ? Ou voulez-vous que votre élocution soit claire, mais qu’il vous reste un peu de tremblements ? »

Améliorer la vie de famille

Un autre facteur à prendre en compte est que la SCP peut être si efficace qu’elle change radicalement la vie du patient, et par conséquent sa relation avec ses proches.

Le professeur Stieglitz explique : « Dès le début, nous disons au patient que cette maladie ne touche pas une seule personne, mais toute la famille. Les relations peuvent changer après le traitement, ainsi que les rôles au sein de la famille, et il faut s’y préparer, », ajoute-t-il.

Pour Ivan et sa compagne Eleanor, la SCP a tellement amélioré ses symptômes qu’ils sont convaincus que le traitement a sauvé leur relation.

Avant la SCP, Ivan admet qu’il disait souvent à Eleanor que sa pompe à apomorphine était en marche alors que ce n’était pas le cas. « En raison des effets secondaires de la pompe, je choisissais souvent de ne pas l’utiliser, préférant rester dans un état ‘off’ où je ne pouvais pas bouger », explique-t-il. Cela a conduit à des situations où Eleanor me trouvait ‘coincé’ sur une chaise alors que j’étais censé m’occuper de nos deux jeunes enfants. Mon manque de fiabilité et le fardeau que je représentais pour Eleanor ont mis notre relation à rude épreuve », admet-il.

Heureusement, la SCP a changé tout cela.

« L’amélioration la plus significative a été le rétablissement de la confiance dans notre relation, déclare Ivan à propos des bénéfices que la SCP lui a apportés, à lui et à sa famille. Maintenant, je suis toujours en mouvement, ce qui a éliminé l’imprévisibilité qui nous posait tant de problèmes auparavant. Nous pouvons désormais planifier des activités ensemble, comme des excursions ou des vacances, sans avoir à craindre que mes symptômes n’interfèrent. L’amélioration de mon état a eu un effet profond sur notre vie de famille ».

Il faut également tenir compte du fait que la SCP, en réduisant la prise de médicaments, limite le risque de se tromper d’heure ou de dosage, ce qui peut être un problème pour les patients plus âgés ou les personnes atteintes de démence.

Prendre la décision de recourir à la stimulation cérébrale profonde

À la question de savoir quel conseil il donnerait à quelqu’un qui s’inquiète de subir une opération de SCP, le professeur Stieglitz répond : « Je lui dirais d’essayer d’obtenir autant d’informations que possible à ce sujet ».

Bien qu’il existe une fenêtre optimale pour la SCP, le professeur Stieglitz indique qu’elle est suffisamment large pour permettre aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson de rassembler tous les éléments dont elles ont besoin pour décider si la chirurgie SCP leur conviendrait.

« Il y a largement le temps de lire, d’obtenir des informations et de parler à différents spécialistes ou même à des patients. Si les patients le souhaitent, nous les mettons en contact avec d’autres patients ayant déjà reçu le traitement, afin qu’ils puissent obtenir des informations de première main. »

La longue liste de patients du professeur Stieglitz prêts à partager leur expérience positive de la SCP parle d’elle-même des bénéfices que le traitement peut offrir aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Grâce à lui, ces patients et d’autres personnes comme Ivan bénéficient aujourd’hui d’une amélioration de leurs symptômes qui leur change souvent radicalement la vie.

Pour en savoir plus sur la stimulation cérébrale profonde, consultez notre page consacrée au traitement de la maladie de Parkinson.

Ne è stata fatta di strada da quando la stimolazione cerebrale profonda (DBS) fu introdotta come trattamento avanzato per la malattia di Parkinson alla fine degli anni ’80.

Quando il prof. Lennart Stieglitz, neurochirurgo e primario presso l’Ospedale universitario di Zurigo, Svizzera, iniziò il suo percorso professionale 19 anni fa, la situazione era certamente diversa: «La DBS era considerata una terapia di ultima istanza riservata a pazienti anziani o con malattia di Parkinson in stadio molto avanzato», chiarisce.

Da allora, grazie all’evoluzione delle tecnologie esistenti e alla disponibilità di un numero crescente di dati clinici, la stimolazione cerebrale profonda è diventata una strada percorribile anche per i pazienti nelle fasi iniziali della malattia.

«Oggi sappiamo che i benefici di questo trattamento si manifestano a prescindere dallo stadio della malattia in cui viene avviato, e che perdurano per tutta la vita del paziente. Questo significa che, per noi, il momento giusto per discutere della DBS arriva non appena si manifestano effetti quali wearing-off, discinesie o altri fenomeni tipici della patologia», prosegue. «Per quanto mi riguarda, oggi rappresenta l’opzione più all’avanguardia per il trattamento della malattia di Parkinson avanzata.»

La DBS è una delle opzioni terapeutiche offerte quando i sintomi del Parkinson non rispondono più in modo soddisfacente alla terapia farmacologica.

La tecnica prevede innanzitutto un’incisione nell’osso cranico, seguita dall’impianto di cavi sottili (elettrodi) nel cervello. Dopodiché, un piccolo dispositivo chiamato generatore di impulsi viene collocato in una tasca sottocutanea nel torace o nell’addome. A un certo punto, una volta portata a termine la procedura, si provvede ad attivare la stimolazione ad alta frequenza e a monitorarne gli effetti sui sintomi del paziente. La stimolazione viene poi aumentata gradualmente, di solito nell’arco di alcuni mesi, fino a raggiungere livelli ottimali in grado di migliorare il più possibile la qualità della vita. Poiché il Parkinson è una condizione progressiva, la DBS può essere continuamente regolata e personalizzata in base al percorso del paziente.

La stimolazione cerebrale profonda può migliorare i sintomi motori caratteristici della malattia, come tremori, lentezza e rigidità muscolare, ma non ha alcun effetto sui sintomi non motori. Secondo il prof. Stieglitz, questo significa che i pazienti sono generalmente in grado di ridurre i farmaci assunti anche di due terzi.

La procedura ha apportato enormi benefici a numerose persone affette da Parkinson, tanto che alcune celebrano un “secondo compleanno” per ricordare la data dell’intervento.

Ivan O’Regan, un commercialista irlandese di 44 anni, non ha mai rimpianto la decisione di sottoporsi all’intervento nel febbraio 2022. Prima della DBS, utilizzava una pompa di apomorfina dal 2017, ma già nel 2020 le infusioni avevano cominciato a causare vomito e polipi gastrici, con ricadute anche a livello psicologico. «Arrivato a un certo punto preferivo restarmene immobilizzato su una sedia piuttosto che mettermi la pompa; ero davvero stanco», spiega.

A seguito del trattamento, Ivan ha però constatato un notevole miglioramento sia a livello dei sintomi che della qualità della vita in generale. «Non so come avremmo fatto senza la DBS; adesso è tutta un’altra vita», conclude.

Eppure, nonostante i benefici comprovati della stimolazione cerebrale profonda, continuano a sussistere disinformazione e scarsi livelli di sensibilizzazione, oltre a timori che qualcosa potrebbe andare storto durante la procedura.

La dottoressa Alexandra Boogers, una neurologa con al suo attivo un percorso di alta specializzazione presso l’Università di Toronto, in Canada, è stata tra i fondatori del programma di formazione DBS Select presso il centro Health House di Leuven, in Belgio. Ha maturato un’esperienza significativa nella sensibilizzazione dei pazienti di Parkinson in merito alla procedura, ai rischi correlati, ai possibili effetti collaterali e, soprattutto, ai benefici che i malati potrebbero ottenere dal trattamento.

Riflettendo sui timori più comuni tra i pazienti, ha detto che sono molteplici: «Una delle paure più ovvie è che, trattandosi di chirurgia cerebrale, il cervello potrebbe risultarne danneggiato, peggiorando le condizioni del paziente.

Le persone manifestano quindi una certa riluttanza a sottoporsi alla procedura», spiega.

Per placare queste paure, è essenziale fare in modo che i pazienti affetti da malattia di Parkinson siano sufficientemente informati su tutti gli aspetti della DBS.

«Quando educhiamo i pazienti non tralasciamo alcun dettaglio», prosegue la dott.ssa Boogers. «Mi assicuro di coprire proprio tutto, dalle possibili complicazioni ai potenziali benefici ed effetti collaterali. Anzi, talvolta mi viene fatto presente che dedico troppa attenzione agli effetti avversi a discapito dei benefici, ma è solo perché credo che le persone dovrebbero avere a disposizione proprio tutti gli elementi per decidere.»

Il prof. Stieglitz, che ha eseguito personalmente circa 500 procedure di DBS, con una media di due a settimana, concorda sul fatto che la sensibilizzazione sia fondamentale per dissipare eventuali preoccupazioni.

Presso l’Ospedale universitario di Zurigo, la possibilità di ricorrere alla DBS come opzione terapeutica viene spesso presentata per la prima volta da un infermiere specializzato. Gli infermieri sono in una posizione ideale per chiarire i dubbi dei pazienti, poiché in genere li seguono sin dalla diagnosi e tendono a instaurarvi un rapporto di fiducia. In più, coloro che pensano di sottoporsi alla DBS all’Ospedale universitario di Zurigo ricevono un corposo opuscolo informativo e, soprattutto, hanno anche tutto il tempo di pensarci con calma.

L’intero processo di stimolazione cerebrale profonda può richiedere circa sei mesi, dalla proposta come potenziale trattamento alla procedura vera e propria, senza dimenticare la fase di sensibilizzazione del paziente e i test preliminari necessari per valutarne l’idoneità.

«La procedura viene discussa con il paziente diverse volte prima della decisione finale e ci preoccupiamo di fornire sempre informazioni in abbondanza», spiega il prof. Stieglitz. «In base alla mia esperienza, quando presento a un paziente la possibilità di sottoporsi a un intervento di DBS, le paure scompaiono molto rapidamente. Provo sempre a fornire tutti i chiarimenti del caso per assicurarmi che i pazienti siano bene informati; fatto questo, non ci sono più problemi.»

Anche la dott.ssa Boogers dedica tempo e attenzione a rassicurare i malati di Parkinson, e lo fa esponendo nel dettaglio gli esiti associati a diversi scenari: «Inizio fornendo una panoramica dei diversi rischi associati alla procedura, ovvero emorragie, infezioni e rischi correlati all’anestesia e all’uso di antibiotici», chiarisce.

Il giusto equilibrio tra rischi e opportunità

Così come con qualsiasi intervento chirurgico, la DBS comporta alcuni rischi (tra cui emorragie o infezioni) che sono però perfettamente in linea con quelli associati ad altre procedure. Le emorragie cerebrali sono un aspetto che suscita preoccupazione per i malati di Parkinson, anche se è bene puntualizzare che si tratta pur sempre di un effetto raro che si verifica solo nell’1-3% dei casi. Presso l’Ospedale universitario di Zurigo, la percentuale è pari all’1%.

Come spiega il prof. Stieglitz: «Nei 500 casi di cui mi sono occupato, ho visto soltanto due pazienti con gravi emorragie sintomatiche, ed entrambi si sono poi ristabiliti.»

I tassi di infezione possono variare da un centro all’altro, ma in generale anche questi numeri tendono a essere bassi. All’Ospedale universitario di Zurigo, il rischio che i pazienti contraggano un’infezione che richieda trattamento chirurgico a seguito di DBS, con rimozione completa o parziale dell’impianto, è compreso tra l’1% e il 2%.

«Quando parlo degli effetti collaterali, espongo sempre anche le strategie che possiamo mettere in campo per mitigarli», sottolinea la dott.ssa Boogers. «In caso di infezione si dovrà fare ricorso ad antibiotici per via endovenosa, quindi è importante che le persone malate di Parkinson informino il personale ospedaliero di eventuali allergie agli antibiotici.»

Ma anche laddove un paziente contragga un’infezione che richieda la rimozione del dispositivo, ciò non preclude la possibilità di sottoporsi alla DBS una seconda volta. «Il reimpianto può avvenire a distanza di almeno tre mesi», puntualizza la dott.ssa Boogers.

Il prof. Stieglitz ha raccontato di un caso recente (solo uno degli oltre 300 interventi eseguiti presso l’Ospedale universitario di Zurigo) in cui si è resa necessaria la rimozione del dispositivo DBS a seguito di un’infezione manifestatasi sette mesi dopo la procedura. Nonostante questo sviluppo, il paziente ha tuttavia deciso di sottoporsi nuovamente al trattamento nell’autunno di quest’anno.

«Ha ottenuto grandi benefici dalla terapia e non è per nulla contento di doverne fare a meno per il momento.»

Il prof. Stieglitz spiega inoltre che i pazienti con Parkinson presentano un rischio maggiore di sviluppare disturbi di tipo delirante a seguito di anestesia. «Questo è uno degli aspetti che affrontiamo con i pazienti.»

Altri timori sulla stimolazione cerebrale profonda

Un’altra delle principali paure delle persone con Parkinson è correlata all’insorgenza di pensieri suicidi dopo l’intervento chirurgico, sebbene, secondo la dott.ssa Boogers, si tratti di un fenomeno estremamente raro.

«Ricercando la stimolazione cerebrale profonda su Google ci si può imbattere in storie alquanto sconcertanti», spiega.

La dottoressa sottolinea che tutti i pazienti interessati da questo tipo di sintomi dovrebbero rivolgersi al proprio consulente DBS per approfondirne le cause.

Alcune persone temono poi di ritrovarsi costrette su una sedia a rotelle come conseguenza della procedura, sebbene i dati a disposizione indichino che anche questa sia un’eventualità remota.

Secondo la dott.ssa Boogers, uno scenario del genere è altamente improbabile: «Vorrebbe dire che l’impianto dell’elettrodo durante la procedura dovrebbe dar luogo a un’emorragia di una portata tale da generare un danno significativo. Gli episodi emorragici provocati dall’inserimento dell’elettrodo sono di per sé estremamente rari, ossia meno dell’1% dei casi. Se poi si verificano emorragie, queste tendono a essere asintomatiche, nel senso che sono osservabili dalla tomografia computerizzata ma non comportano alcun sintomo. In sostanza, tutti questi eventi così gravi di cui i pazienti possono avere timore in realtà si verificano molto raramente.»

I pazienti che valutano di sottoporsi alla DBS potrebbero temere di non trarre alcun beneficio dalla procedura, ovvero che non funzioni. «Se l’impianto viene eseguito nel modo corretto, i sintomi motori migliorano sempre in una certa misura», prosegue la dottoressa. «Ma è anche utile appurare quali siano le reali aspettative dei pazienti in termini di successo della procedura: alcuni si accontenteranno di poter andare a fare la spesa con l’aiuto di un deambulatore, mentre altri vorranno viaggiare da un capo all’altro del mondo ed essere totalmente indipendenti.»

Aspettative realistiche

È essenziale che i pazienti con malattia di Parkinson abbiano aspettative realistiche sui possibili benefici della DBS. In generale, si può dire che le capacità acquisibili dal paziente dopo la procedura saranno equivalenti a quelle ottenute con la terapia farmacologica prima dell’intervento. In altre parole, la DBS non migliorerà necessariamente la qualità delle attività svolte nelle fasi ”ON”, ma dovrebbe avere un impatto positivo sulla quantità.

La dott.ssa Boogers ha citato un esempio a questo proposito: «La settimana scorsa una paziente mi ha detto “ho 65 anni, e lavoro a tempo pieno nel mio negozio, mi aspetto che la DBS mi permetterà di preservare questo stesso stile di vita anche a 75 anni”; purtroppo questa non è un’aspettativa

realistica. La DBS può però aiutare i pazienti a condurre una vita relativamente autonoma anche dopo 10 anni dall’intervento, con un’assistenza minima da parte di terzi; è più ragionevole vederla in questi termini.»

Un altro aspetto importante da tenere presente è che, fermo restando le probabilità della procedura di migliorare la qualità della vita, il trattamento non ha l’effetto di rallentare la progressione della malattia.

Come spiega il prof. Stieglitz: «Il funzionamento della DBS si mantiene costante nel tempo; ma il guaio è che il Parkinson segue una sua evoluzione e, a un certo punto, potrebbero entrare in gioco nuovi sintomi come difficoltà di deglutizione, disturbi dell’equilibrio o persino demenza. E questi sintomi non rispondono a terapie farmacologiche o alla DBS.»

Parlare degli effetti collaterali

Così come i farmaci comportano inevitabilmente degli effetti collaterali, anche nel caso della DBS è importante che le persone discutano apertamente con un professionista sanitario degli eventuali effetti indesiderati e degli obiettivi che desiderano raggiungere con la procedura. Ad esempio, alcuni pazienti affetti da Parkinson manifestano disturbi dell’equilibrio e dell’articolazione della parola, come nel caso di Ivan: «La mia capacità di esprimermi è deteriorata, soprattutto negli ultimi sei mesi. Non so dire se le cose sarebbero andate diversamente se avessi deciso di non sottopormi alla DBS.»

La dott.ssa Boogers spiega che, grazie ai progressi compiuti nel campo della DBS, in alcune circostanze è possibile ridurre gli effetti indesiderati regolando l’intensità della stimolazione.

«Spesso lascio la decisione al paziente, in base a ciò che reputa più importante: meglio eliminare il tremore e introdurre potenzialmente qualche difficoltà di linguaggio, o privilegiare la chiarezza espressiva senza eliminare del tutto il tremore?»

Migliorare la vita in famiglia

Un altro aspetto che è bene tenere presente è che l’efficacia della DBS può essere tale da cambiare drasticamente la vita della persona, e con essa anche le relazioni con i familiari.

«Spieghiamo subito al paziente che il Parkinson non colpisce solo il malato, ma anche la sua famiglia», spiega il prof. Stieglitz. «È bene essere preparati ai possibili cambiamenti nelle dinamiche familiari e nei modelli di ruolo preesistenti.»

Per Ivan, il miglioramento ottenuto grazie alla procedura è stato così significativo che, sia per lui sia per la sua compagna Eleanor, la DBS è riuscita a salvare la loro relazione.

Prima di sottoporsi al trattamento, Ivan ammette che spesso lasciava credere a Eleanor di usare la pompa di apomorfina, anche se in realtà preferiva non utilizzarla. «Spesso evitavo di usare la pompa a causa degli effetti collaterali che provocava, anche se ciò significava rimanere in una condizione in cui non riuscivo neppure a muovermi. Così, Eleanor a volte mi trovava immobilizzato su una sedia anche quando avrei dovuto accudire i nostri due bambini», dice. «Questa mia inaffidabilità, unita al peso che gravava sulle spalle di Eleanor, ha messo a dura prova la nostra relazione.»

Ma, fortunatamente, la DBS ha cambiato le cose in meglio.

«La procedura ha contribuito davvero a ripristinare la fiducia nel nostro rapporto», racconta Ivan parlando dell’impatto positivo della DBS sulla sua vita privata. «Ora sono sempre in movimento, e questo ha eliminato l’imprevidibilità che prima era difficilmente gestibile. Possiamo fare piani, organizzare gite o vacanze senza la costante preoccupazione che i miei sintomi possano interferirvi. Il miglioramento della mia condizione ha avuto un effetto importante sulla nostra famiglia».

Un altro aspetto da considerare è che, sottoponendosi alla procedura, si riduce solitamente la quantità di farmaci assunti e si limitano i rischi connessi a possibili errori nel dosaggio o nella posologia, aspetti che possono costituire una preoccupazione nei pazienti anziani o affetti da demenza.

Decidere di sottoporsi a stimolazione cerebrale profonda

Parlando dei possibili consigli che potrebbe offrire a un ipotetico paziente preoccupato all’idea di sottoporsi a un intervento di DBS, il prof. Stieglitz raccomanderebbe innanzitutto di raccogliere quante più informazioni possibili.

Sebbene esista una finestra ottimale in cui effettuare la procedura, il prof. Stieglitz spiega che le tempistiche sono sufficientemente ampie da consentire una decisione ben ponderata sull’adeguatezza del trattamento.

«C’è sicuramente abbastanza tempo per leggere, raccogliere le informazioni necessarie e consultarsi con specialisti o anche con altri pazienti. Su richiesta dei pazienti possiamo metterli in contatto con altre persone che si sono sottoposte alla procedura in passato, in modo da ottenere informazioni di prima mano.»

La lunga lista di pazienti soddisfatti del trattamento che si sono affidati alle cure del prof. Stieglitz parla da sé, ed è certamente una conferma dei benefici della DBS per i malati di Parkinson. Oggi, pazienti come Ivan hanno l’opportunità di sperimentare un miglioramento dei sintomi che ha spesso un impatto determinante sulla loro qualità della vita.

Per saperne di più sulla stimolazione cerebrale profonda, consulta la pagina sui trattamenti per la malattia di Parkinson.

Desde que se comenzó a aplicar la estimulación cerebral profunda (ECP) como tratamiento avanzado del párkinson a finales de los 80, se han producido muchos cambios.

Cuando el Doctor Lennart Stieglitz, neurocirujano y médico jefe del servicio en el Hospital Universitario de Zúrich en Suiza, comenzó su carrera hace 19 años, se percibía de otra manera. «La terapia con ECP se utilizaba como último recurso en pacientes de edad avanzada o en fases muy avanzadas de párkinson», comenta.
Desde entonces, la tecnología ha evolucionado y hay más datos clínicos disponibles, por lo que la estimulación cerebral profunda se ofrece a pacientes en etapas más tempranas de párkinson.

«Hoy día, sabemos que los pacientes se benefician de este tratamiento, con independencia de cuándo se empiece, para el resto de su vida. Esto significa que, para nosotros, el momento adecuado para considerar la introducción de ECP es en cuanto aparecen síntomas como el deterioro de fin de dosis o la discinesia», añade.

«Actualmente es, en mi opinión, el tratamiento de vanguardia para la enfermedad de Parkinson avanzada.

La cirugía de ECP es uno de los tratamientos que se ofrecen cuando los síntomas del párkinson dejan de responder bien a la medicación.

Consiste en la realización de una incisión en el cráneo para introducir unos cables finos (electrodos) en el cerebro. A continuación, se introduce un dispositivo llamado generador de pulso debajo de la piel, en el pecho o el abdomen. En un momento determinado, tras la cirugía, se activa la estimulación de alta frecuencia y se supervisan sus efectos en los síntomas del paciente con párkinson. La estimulación se va incrementando gradualmente, normalmente en un periodo que comprende muchos meses, hasta alcanzar unos niveles óptimos y una mejor calidad de vida. Dado que el párkinson es una enfermedad progresiva, la terapia de ECP también se puede ir ajustando y personalizando continuamente en función de la evolución del paciente.

La estimulación cerebral profunda puede mejorar síntomas motores como los temblores, la lentitud y la rigidez, pero no trata los síntomas no motores. Esto implica que normalmente los pacientes con párkinson pueden reducir su medicación en hasta dos tercios, explica el Doctor Stieglitz.
Muchas personas afectadas por el párkinson han experimentado una enorme mejora como resultado de este tratamiento, hasta el punto de que algunas celebran un segundo cumpleaños cada año desde su cirugía.

A Ivan O’Regan, un contable irlandés de 44 años, le cambió la vida cuando se sometió a la ECP en febrero de 2022. Previamente, y desde 2017, llevaba una bomba de apomorfina, pero en 2020 le provocaba vómitos y quistes estomacales. Su salud mental también se vio afectada. «Prefería quedarme sentado, sin poder moverme, a ponerme la bomba; así eran las cosas», afirma.

Desde que se sometió a la ECP, sus síntomas y su calidad de vida han mejorado enormemente. «Si no me hubiera sometido a la ECP, no sé qué habríamos hecho», señala. «Ha sido un cambio del día a la noche».

Aun así, a pesar de los beneficios de la estimulación cerebral profunda, sigue existiendo información errónea y una carencia generalizada de concienciación, y el temor sobre lo que pudiera salir mal es habitual entre quienes barajan la posibilidad de someterse al procedimiento.

La Dra. Alexandra Boogers, médica asistente y neuróloga de la Universidad de Toronto, Canadá, fue una de las fundadoras del programa de formación DBS Select en el centro Health House de Lovaina en Bélgica. Tiene una amplia experiencia en informar a pacientes con párkinson sobre la cirugía, los riesgos que implica, los posibles efectos secundarios y, lo más importante, los beneficios que deberían esperar de la ECP.

Cuando le preguntamos por los aspectos que suelen preocupar a los enfermos de párkinson, nos comenta que estos suelen variar: «Uno de los temores es, obviamente, que se trata de una cirugía cerebral y que el cerebro podría resultar dañado, lo que significaría que el individuo saldría de la intervención en peor condición».

Continúa: «La mayoría de pacientes tienen esa reticencia generalizada a someterse a cirugía».

Para mitigar este temor, resulta esencial asegurarse de que las personas con párkinson estén bien informadas de todos los aspectos de la ECP.

«Al informar a las personas, no obviamos ningún tipo de detalle», apunta la Dra. Boogers. «Les hablo de todo: cualquier posible complicación, cualquier posible beneficio, cualquier posible efecto secundario. Resulta interesante que a veces me dicen que paso más tiempo explicando los efectos secundarios que los beneficios, pero lo hago porque creo que las personas deberían estar bien informadas».

El Dr. Stieglitz, que ha llevado a cabo aproximadamente 500 procedimientos de ECP (dos a la semana de media), coincide en que informar a las personas con párkinson antes de que se sometan a esta cirugía resulta esencial para disipar la ansiedad.

En el Hospital Universitario de Zúrich, el personal de enfermería del departamento de párkinson es a menudo el primero que sugiere a los pacientes con esta enfermedad la posibilidad de someterse a la ECP. Al haberse ocupado de ellos desde el diagnóstico, lo más probable es que tengan una relación más estrecha con los pacientes y que puedan responder a cualquier duda que tengan sobre el procedimiento. Los potenciales pacientes de ECP del Hospital Universitario de Zúrich también disponen de un extenso folleto y, lo que resulta esencial, de tiempo para reflexionar.

Todo el proceso de la estimulación cerebral profunda, desde que se sugiere su posible aplicación, se informa a la persona y se realizan las pruebas preliminares necesarias para establecer la idoneidad del candidato para el procedimiento, hasta que se lleva a cabo, puede llevar alrededor de seis meses.

«Discutimos este proceso muchas veces antes de que los pacientes tengan que decidirse», apunta el Dr. Stieglitz. «Y les proporcionamos mucha información. En mi experiencia, cuando hablo a los pacientes acerca de la posibilidad de la ECP, dejan de sentir miedo. Procuro aclarar cualquier duda para que estén verdaderamente informados, por lo que después de este momento, ya no hay ningún problema».

La Dra. Boogers se preocupa por dar seguridad a las personas con párkinson explicándoles qué pasará en cada imprevisto. «Primero enumero todos los riesgos relacionados con la cirugía: hemorragia, infección, anestesia, antibióticos, etc.», comenta.

Sopesar los riesgos y las oportunidades

Como cualquier intervención, la ECP conlleva ciertos riesgos, pero no más que otras (por ejemplo, hemorragia o infección). La hemorragia cerebral es un aspecto de la cirugía que preocupa a las personas con párkinson; sin embargo, es muy infrecuente y se produce solo en entre un uno y un tres por ciento de los casos. En el Hospital Universitario de Zúrich, la cifra es de un uno por ciento.

El Dr. Stieglitz comenta: «En los 500 casos de los que me he ocupado, he tenido dos pacientes con hemorragia sintomática severa, y ambos se recuperaron bien».

Las tasas de infección pueden variar de un centro a otro, pero en general también son bajas. En el Hospital Universitario de Zúrich, el riesgo de que los pacientes de ECP contraigan una infección que requiera tratamiento quirúrgico y la retirada parcial o completa de los implantes es de entre un uno y un dos por ciento.

La Dra. Boogers explica: «Al comentar los efectos secundarios, hago hincapié en cómo podemos mitigarlos. Si se produce una infección, necesitamos antibióticos por vía intravenosa, por lo que los pacientes deben asegurarse de informar al personal del hospital sobre cualquier alergia a los mismos».

Incluso si un paciente contrae una infección que resulta en la retirada del dispositivo, no significa que no pueda volver a someterse a la intervención. La Dra. Boogers especifica: «Consideramos la reimplantación como mínimo tres meses después».

El Dr. Stieglitz recuerda un caso reciente, solo uno en las últimas 300 intervenciones en el Hospital Universitario de Zúrich, en el que hubo que extraer el sistema de ECP de un paciente con párkinson tras desarrollar una infección siete meses después de someterse a la cirugía de ECP. A pesar de ello, la persona en cuestión está deseando volver a someterse a la intervención este otoño.

«Se benefició muchísimo de la terapia y está muy triste porque tiene que vivir sin ella en estos momentos».

El Dr. Stieglitz también indica que las personas con párkinson tienen un mayor riesgo de delirio tras someterse a anestesia. «Es algo de lo que informamos a los pacientes».

Otras preocupaciones acerca de la estimulación cerebral profunda

Un importante temor que tienen las personas con párkinson está relacionado con ciertos pensamientos suicidas tras la cirugía, aunque, según la Dra. Boogers, son extremadamente infrecuentes.

«Si se hace una búsqueda en Google acerca de la estimulación cerebral profunda, se pueden encontrar historias sobrecogedoras», afirma.

La Dra. Boogers pone de relieve que cualquier afectado debería ponerse en contacto con su asesor de ECP, el cual podrá investigar por qué se producen estos pensamientos.

Otra preocupación que pueden tener algunos pacientes con párkinson es que necesiten silla de ruedas tras el procedimiento. Sin embargo, los datos revelan que es muy poco frecuente.

La Dra. Boogers observa: «Es una situación extremadamente infrecuente. Eso querría decir que ha habido alguna complicación en la cirugía, que la inserción del electrodo ha provocado una hemorragia masiva que ha provocado daños significativos. Pero las hemorragias provocadas por la inserción del electrodo son extremadamente infrecuentes; se dan en menos del uno por ciento de los casos. Si hay alguna hemorragia, normalmente es asintomática, lo que significa que la localizamos en un TAC, pero en realidad no vemos ningún síntoma asociado. Así que, estas situaciones extremas que la gente cree que podrían producirse no ocurren casi nunca».

Aquellos que consideran la ECP también pueden tener el temor de no sentir ninguna mejoría después; en otras palabras: de que no funcione. La Dra. Boogers aclara al respecto: «Si el electrodo está bien colocado, los síntomas motores siempre mejoran en cierta medida. Entonces, tenemos que definir lo que de verdad significa “funcionar” para el paciente. Para unos pacientes, podría significar poder ir a la tienda a comprar comida con un andador. Y puede que para otros, esta palabra signifique poder volar al otro extremo del mundo, ser independientes».

Expectativas realistas

Es crucial que las personas con párkinson tengan expectativas realistas acerca de lo que puede hacer la ECP por ellas. En términos generales, lo que podían hacer cuando se medicaban antes de la cirugía es lo que podrán hacer después. En otras palabras: la intervención no mejorará la calidad de su fase «ON», pero debería aumentar la cantidad.

La Dra. Boogers da un ejemplo: «La semana pasada, un paciente me dijo que tenía 65 años y que trabajaba a tiempo completo en su tienda. Quería someterse a la ECP porque quería poder seguir trabajando al mismo ritmo cuando tuviera 75. Lamentablemente, no es una expectativa realista».

Continúa: «Pero si la expectativa es que en 10 años a partir de ahora pueda valerse de manera que únicamente necesite una ayuda mínima de los demás, eso sí es algo en lo que la ECP puede ayudarle».

Los pacientes que se someten a ECP también necesitan saber que, aunque esta pueda mejorar su calidad de vida, no ralentiza el avance de la enfermedad de Parkinson.

El Dr. Stieglitz comenta: «La ECP funciona igual desde el momento en que comienza a usarse. El problema es que el párkinson cambia con el tiempo y, llegados a un punto, pueden surgir nuevos síntomas (como trastornos de deglución, trastornos del equilibrio o incluso demencia), y estos síntomas no responden a la medicación ni a la ECP».

Una conversación sobre los efectos secundarios

Al igual que cualquier medicación puede provocar efectos secundarios, es necesario que el paciente mantenga una conversación abierta con un profesional sanitario acerca de los efectos indeseados que pueda tener la ECP en su caso, además del resultado general que quiera lograr. Algunos enfermos de párkinson podrían, por ejemplo, experimentar problemas de equilibrio y trastornos del lenguaje, y esto es algo que Ivan ha experimentado: «Mi lenguaje se ha podido deteriorar un poco, probablemente algo más durante los últimos seis meses. No estoy del todo seguro de si habría sucedido igualmente si no me hubiera sometido a la ECP».

La Dra. Boogers explica que los avances en tecnología de ECP permiten que en algunos casos se puedan minimizar estos efectos secundarios ajustando la estimulación.

«A menudo, dejo que el paciente decida qué es lo más importante para él. Si quiere liberarse de los temblores pero arrastrar un poco el habla, o si quiere comunicarse con claridad pero con algo de temblor».

Mejora de la vida familiar

Otro factor del que hay que ser consciente es que la ECP puede ser tan eficaz que la vida del paciente podría cambiar drásticamente y, por tanto, su relación con sus seres queridos.

El Dr. Stieglitz comenta: «Desde el principio, le decimos al paciente que se trata de una enfermedad que afecta no solo a una persona, sino a toda la familia. Tras el tratamiento, las relaciones podrían cambiar y los papeles de cada miembro también, por lo que hay que estar preparados», advierte.

Para Ivan y su pareja, Eleanor, la ECP mejoró tanto los síntomas que creen que el tratamiento ha salvado su relación.

Antes de la ECP, Ivan admite que a menudo le decía a Eleanor que llevaba puesta la bomba de apomorfina cuando no era así. «Debido a los efectos secundarios de la bomba, a menudo decidía no usarla y prefería mantenerme en estado “OFF” y no poder moverme», confiesa. «Esto llevaba a situaciones en las que Eleanor me encontraba postrado en una silla cuando se suponía que tenía que cuidar a nuestros dos pequeños. La falta de confianza que generaba en Eleanor y la carga que suponía sometió a nuestra relación a muchísima presión», explica.

Afortunadamente la ECP lo cambió todo.

«La mejora más significativa ha sido que ha vuelto la confianza a nuestra relación», afirma Ivan sobre los beneficios que la ECP ha aportado a su vida y la de su familia. «Ahora siempre estoy moviéndome, lo que ha eliminado la impredecibilidad que antes nos atenazaba. Ahora planeamos actividades juntos, como excursiones o vacaciones, sin la preocupación constante de que mis síntomas interfirieran. La mejora de mi enfermedad ha tenido un impacto muy profundo en nuestra vida familiar», concluye.

Es necesario tener en cuenta que al someterse a la ECP, normalmente se reduce el consumo de medicamentos, por lo que también se reduce el riesgo de equivocaciones en la frecuencia y las dosis, un aspecto fundamental para pacientes mayores o con demencia.

La decisión de someterse a la estimulación cerebral profunda

Al preguntarle qué consejo daría a alguien preocupado por someterse a una intervención de ECP, el Dr. Stieglitz afirma: «Le diría que intente recabar la mayor cantidad de información posible».

Aunque hay una ventana óptima para la ECP, Stieglitz explica que es lo suficientemente amplia y que las personas que padecen párkinson tienen tiempo más que suficiente para recopilar todos los datos que necesitan y decidir si esta intervención es adecuada para ellos.

«Definitivamente, hay tiempo suficiente para leer, obtener información, hablar con distintos especialistas e incluso otros pacientes. Si los pacientes lo solicitan, les ponemos en contacto con otros que ya se hayan sometido al tratamiento para que obtengan la información de primera mano».

La larga lista de pacientes del Dr. Stieglitz dispuestos a compartir lo que la ECP ha hecho por ellos habla por sí misma sobre los beneficios que este tratamiento puede ofrecer a las personas con párkinson. Como resultado, estos pacientes y personas como Ivan ahora disfrutan de una mejoría en los síntomas que a menudo les cambia la vida.

Obtenga más información sobre la estimulación cerebral profunda en nuestra página de tratamientos para el párkinson.