Seit der Erfindung der Tiefen Hirnstimulation (kurz THS) als fortschrittliche Behandlungsmethode für Morbus Parkinson in den späten 1980ern hat sich viel verändert.
Als Professor Lennart Stieglitz, Neurochirurg und leitender Arzt am Universitätsspital Zürich, vor 19 Jahren am Beginn seiner Karriere stand, wurde die Behandlung noch anders gesehen. „Die THS war damals eine Art letzte Behandlungsmöglichkeit für ältere und schwerkranke Parkinson-PatientInnen“, erklärt Stieglitz.
Seitdem hat sich die Technologie weiterentwickelt und die verfügbaren klinischen Daten sind umfangreicher geworden. Jetzt wird die Tiefe Hirnstimulation auch Menschen mit Parkinson in einem früheren Stadium angeboten.
Stieglitz fährt fort: „Heute wissen wir, dass PatientInnen von dieser Behandlung profitieren, egal, wann sie begonnen wird – und ihr ganzes Leben lang. Das heißt für uns, dass wir über die THS als Behandlungsmethode sprechen sollten, sobald Symptome wie Unterbeweglichkeit oder Dyskinesien auftreten. Die THS ist meiner Meinung nach zur Zeit die modernste Behandlungsmöglichkeit für fortgeschrittenen Parkinson.“
Die Tiefe Hirnstimulation ist eine der Behandlungsoptionen für Parkinson-PatientInnen, deren Symptome nicht mehr gut auf Medikamente ansprechen.
Während der Operation wird ein Einschnitt am Schädel vorgenommen und feine Drähte (Elektroden) werden im Gehirn implantiert. Anschließend wird ein Neurostimulator, ein kleines Gerät, im Brust- oder Bauchbereich unter die Haut platziert. An einem bestimmten Punkt nach der Operation wird die Hochfrequenzstimulation eingeschaltet und ihre Auswirkungen auf die Symptome der PatientInnen überwacht. Die Stimulation wird allmählich erhöht, in der Regel über einen Zeitraum von vielen Monaten hinweg, um ein optimales Niveau und die bestmögliche Lebensqualität zu erreichen. Da es sich bei Morbus Parkinson um eine fortschreitende Erkrankung handelt, kann die THS entsprechend dem Verlauf der Krankheit kontinuierlich individuell angepasst werden.
Die Tiefe Hirnstimulation kann motorische Symptome wie Tremor, Langsamkeit und Steifheit verbessern, eignet sich jedoch nicht zur Behandlung nicht-motorischer Symptome. Das heißt in der Regel, dass Menschen mit Parkinson ihre Medikamentendosis – um bis zu zwei Drittel – verringern können, so Professor Stieglitz.
Viele Menschen mit Parkinson konnten sich als Ergebnis der Operation über erheblichen Nutzen freuen – einige feiern am Datum ihrer Operation sogar einen zweiten Geburtstag.
Ivan O‘Regan, ein 44-jähriger Buchhalter aus Irland, hat seinen THS-Eingriff im Februar 2022 nie bereut. Vor seiner Operation nutzte O‘Regan seit 2017 eine Apomorphin-Pumpe, die bei ihm jedoch seit 2020 zu Erbrechen führte und Zysten im Magen verursachte. Auch seine psychische Gesundheit litt darunter. Er erklärt: „Ich hätte es vorgezogen, bewegungsunfähig dazusitzen anstatt die Pumpe einzuschalten – so schlimm war es schon.“
Seit seinem THS-Eingriff haben sich seine Parkinson-Symptome und damit seine Lebensqualität dramatisch verbessert. O‘Regan weiter: „Ohne die THS weiß ich wirklich nicht, was wir gemacht hätten. Es ist ein Unterschied wie Tag und Nacht.“
Trotz der Vorteile der Tiefen Hirnstimulation bestehen noch immer Fehlinformationen bzw. ein mangelndes Bewusstsein über die Behandlung – und Ängste, dass etwas schiefgehen könnte, sind bei den PatientInnen, die über den Eingriff nachdenken, nicht selten.
Dr. Alexandra Boogers, derzeit Clinical Fellow und Neurologin an der Universität von Toronto in Kanada, ist eine der GründerInnen des Schulungsprogramms DBS Select am Health House im belgischen Leuven. Sie verfügt über langjährige Erfahrung in der Aufklärung von Menschen mit Parkinson über die Operation, die damit einhergehenden Risiken, mögliche Nebenwirkungen und – besonders wichtig – die Vorteile, die sie sich von der THS erwarten können.
Ihrer Meinung nach variieren die Bedenken von Menschen mit Parkinson: „Sie haben oft Angst vor einer Operation am Gehirn und davor, dass etwas [im Gehirn] geschädigt werden könnte und sich ihr Zustand nach der Operation verschlimmern könnte.“
Sie fährt fort: „Der Großteil der PatientInnen sträubt sich tatsächlich vor dieser Operation.“
Um diese Ängste zu zerstreuen, ist es besonders wichtig, dass Menschen mit Parkinson über alle Aspekte der THS gut aufgeklärt werden.
„Bei ihrer Aufklärung scheuen wir uns nicht vor den Details“, sagt Dr. Boogers. „Ich spreche über alles – alle möglichen Komplikationen, alle möglichen Vorteile, alle möglichen Nebenwirkungen. Interessanterweise bekomme ich manchmal zu hören, dass ich mehr Zeit damit verbringe, die Nebenwirkungen zu beschreiben als die Vorteile; aber ich tue das aus der Überzeugung, dass die PatientInnen sehr gut informiert sein sollten.“
Professor Stieglitz, der bereits ca. 500 THS-Eingriffe durchgeführt hat – durchschnittlich zwei pro Woche –, stimmt zu, dass die Aufklärung von Menschen mit Parkinson vor der THS-Operation entscheidend sei, um deren Ängste zu zerstreuen.
Am Universitätsspital Zürich sind Parkinson-KrankenpflegerInnen oft die ersten medizinischen Fachkräfte, die die Möglichkeit einer THS gegenüber Menschen mit Parkinson erwähnen. Da sie sich seit der Diagnose um die PatientInnen kümmern, haben KrankenpflegerInnen wahrscheinlich eine enge Beziehung zu ihnen und beantworten deren Fragen zum Eingriff. Potenzielle THS-PatientInnen am Universitätsspital Zürich bekommen auch eine umfangreiche Broschüre zu lesen – und vor allem Zeit zum Nachdenken.
Der gesamte THS-Prozess – von dem Vorschlag als mögliche Behandlung, der Aufklärung der PatientInnen, der Durchführung der Voruntersuchungen, um zu bestimmen, ob sich die jeweilige Person für den Eingriff eignet, bis hin zum eigentlichen Eingriff – kann bis zu sechs Monate dauern.
Professor Stieglitz dazu: „Wir besprechen den Eingriff mehrmals mit den PatientInnen, bevor diese sich entscheiden müssen. Wir geben ihnen sehr viele Informationen. Meiner Erfahrung nach haben die PatientInnen, mit denen ich über eine mögliche THS spreche, keine Angst mehr. Ich versuche, die Lücken zu schließen, damit sie sehr gut informiert sind – danach ist es kein Problem mehr.“
Dr. Boogers möchte Menschen mit Parkinson beruhigen, indem sie ihnen erzählt, was in allen eventuellen Fällen passiert: „Ich erläutere ihnen zunächst detailliert die mit der Operation verbundenen Risiken – Blutungen, Infektionen, Anästhesie, Antibiotika.“
Ein Abwägen der Risiken und Chancen
Wie bei jeder Operation bestehen auch bei einem THS-Eingriff bestimmte Risiken, etwa von Blutungen oder Infektionen. Menschen mit Parkinson machen sich oft Gedanken über Gehirnblutungen, doch diese treten nur sehr selten auf, in ein bis drei Prozent der Fälle. Am Universitätsspital Zürich sind es ein Prozent.
Professor Sieglitz meint: „Von den 500 Eingriffen, die ich vorgenommen habe, gab es zwei PatientInnen mit schweren symptomatischen Blutungen, und beide haben sich gut erholt.“
Die Infektionsraten können je nach Krankenhaus unterschiedlich sein, sind in der Regel jedoch ebenfalls niedrig. Am Universitätsspital Zürich liegt das Risiko von THS-PatientInnen, sich eine Infektion zuzuziehen, die chirurgisch behandelt werden muss oder in der teilweisen oder kompletten Entfernung der Implantate resultiert, bei ein bis zwei Prozent.
Dazu Dr. Boogers: „Bei der Besprechung der Nebenwirkungen betone ich, wie diese gemindert werden können. Wenn eine Infektion auftritt, brauchen wir intravenöse Antibiotika; daher müssen die PatientInnen das Krankenhauspersonal unbedingt über mögliche Allergien gegen Antibiotika informieren.“
Selbst wenn sich PatientInnen eine Infektion zuziehen, die dazu führt, dass das Gerät entfernt werden muss, heißt das nicht, dass sie auch in Zukunft keine THS erhalten können. Dr. Boogers erklärt: „Frühestens nach drei Monaten können wir eine Neuimplantation in Betracht ziehen.“
Professor Stieglitz erinnert sich an einen jüngsten Fall – nur einen der letzten 300 Eingriffe am Universitätsspital Zürich –, bei dem das THS-Gerät entfernt werden musste, nachdem ein Parkinson-Patient sieben Monate nach dem THS-Eingriff eine Infektion entwickelt hatte. Trotzdem möchte sich der besagte Patient diesen Herbst noch einmal einem THS-Eingriff unterziehen. Dazu Professor Stieglitz:
„Er hat sehr von der Behandlung profitiert und ist deshalb sehr unglücklich darüber, das Gerät im Moment nicht zu haben.“
Professor Stieglitz erklärt auch, dass Menschen mit Parkinson ein höheres Risiko eines Delirs nach der Anästhesie aufweisen: „Darüber informieren wir die PatientInnen auf jeden Fall.“
Sonstige Bedenken in puncto Tiefer Hirnstimulation
Menschen mit Parkinson haben oft Angst vor Suizidgedanken nach dem Eingriff. Laut Dr. Boogers sind diese jedoch extrem selten.
Sie meint dazu: „Wenn man Tiefe Hirnstimulation googelt, kann man Geschichten finden, die einen überwältigen können.“
Dr. Boogers betont, dass sich die Betroffenen an ihre THS-ÄrztInnen wenden müssen, die dann untersuchen können, warum solche Gedanken auftauchen.
Ein weitere Sorge, die einige Menschen mit Parkinson haben könnten, dreht sich darum, nach dem Eingriff eventuell an den Rollstuhl gefesselt zu sein. Daten zufolge ist dies jedoch sehr selten.
Dr. Boogers dazu: „Das kommt wirklich nicht sehr häufig vor. Das würde bedeuten, dass es während der Operation Komplikationen gab, dass es beim Einsetzen einer der Elektroden zu einer massiven Blutung kam, die erheblichen Schaden verursacht hat. Blutungen, die durch das Einsetzen der Elektroden verursacht werden, sind extrem selten – das Risiko liegt bei unter einem Prozent. Wenn tatsächlich eine Blutung auftritt, ist diese in der Regel asymptomatisch, das heißt, dass wir sie zwar auf dem CT-Scan bemerken, aber keine damit verbundenen Symptome sehen. Diese größeren Probleme, die also [in den Augen der PatientInnen] schiefgehen könnten, treten in Wirklichkeit beinahe niemals ein.“
PatientInnen, die die THS in Betracht ziehen, können sich auch sorgen, dass sie nach dem Eingriff keinen Nutzen spüren – dass der Eingriff also nicht funktioniert. Dr. Boogers erklärt dazu: „Wenn der Draht gut platziert ist, verbessern sich die motorischen Symptome bis zu einem gewissen Grad immer. Und natürlich müssen wir definieren, was ‚funktionieren‘ für die PatientInnen tatsächlich bedeutet. Für den einen könnte das heißen, dass er mit einem Rollator in den Supermarkt gehen und Lebensmittel einkaufen kann. Für die andere könnte das heißen, dass sie ans andere Ende der Welt fliegen und unabhängig sein kann.“
Realistische Erwartungen
Menschen mit Parkinson müssen realistische Erwartungen bezüglich der möglichen positiven Wirkungen der THS auf ihr Leben haben. Allgemein gesagt: Sie können nach der Operation das tun, was sie zuvor unter der Einnahme von Medikamenten tun konnten. Anders ausgedrückt, verbessert die Operation nicht die Qualität der Zeit, in der sie sich leicht bewegen können, sondern sie sollte die Dauer dieser Zeit verlängern.
Dr. Boogers gibt ein Beispiel: „Letzte Woche habe ich einen Patienten gesehen, der zu mir meinte: ‚Ich bin 65 und arbeite Vollzeit, ich habe einen Laden. Ich möchte mich dem THS-Eingriff unterziehen, damit ich auch mit 75 noch Vollzeit in meinem Laden arbeiten kann.‘ Das ist leider unrealistisch.“
Sie fährt fort: „Aber wenn die Erwartung ist, dass man sich in 10 Jahren noch selbst so um sich kümmern kann, dass man nur wenig Hilfe von anderen benötigt? Dabei kann die THS eventuell durchaus helfen.“
THS-PatientInnen sollten auch wissen, dass die THS zwar ihre Lebensqualität verbessern, aber das Fortschreiten der Parkinson-Krankheit nicht verlangsamen kann.
Professor Sieglitz meint: „Die THS funktioniert von Beginn an immer gleich. Aber das Problem ist, dass sich Morbus Parkinson mit der Zeit verändert und irgendwann neue Symptome dazukommen können (etwa Probleme beim Schlucken, Gleichgewichtsstörungen oder sogar Demenz), die nicht auf Medikamente oder THS reagieren.“
Ein Gespräch über Nebenwirkungen
Genau wie Medikamente Nebenwirkungen haben können, müssen PatientInnen auch ein offenes Gespräch mit einer medizinischen Fachkraft über unerwünschte Wirkungen führen, die die THS in ihrem Fall haben könnte – und darüber, welches Gesamtergebnis sie sich wünschen. Einige Menschen mit Parkinson leiden zum Beispiel unter Gleichgewichtsstörungen oder undeutlicher Sprache – wie etwa Ivan: „Mein Sprechen hat sich wahrscheinlich etwas verschlechtert, vor allem in den letzten sechs Monaten. Ich bin mir nicht ganz sicher, ob das auch ohne die THS passiert wäre.“
Dr. Boogers erklärt, dass Fortschritte in der THS-Technologie in manchen Fällen bedeuten, dass diese Nebenwirkungen durch eine Anpassung der Stimulation gemindert werden können:
„Oft lasse ich die PatientInnen entscheiden: ‚Was ist Ihnen wichtiger? Möchten Sie keinen Tremor mehr haben, allerdings eine etwas undeutliche Sprache? Oder möchten Sie lieber eine deutliche Sprache, aber einen geringen Tremor?‘“
Eine Verbesserung des Familienlebens
Ein weiterer Faktor, über den sich die PatientInnen bewusst sein müssen, ist die Tatsache, dass die Behandlung ihr Leben – und damit auch die Beziehung, die sie zu ihren Liebsten haben – drastisch verändern kann.
Professor Sieglitz meint: „Wir informieren die PatientInnen von Anfang an darüber, dass sich diese Krankheit nicht nur auf eine Person, sondern auf die ganze Familie auswirkt. Nach der Behandlung können sich Beziehungen und Rollenmodelle innerhalb ihrer Familie ändern, und darauf müssen sie vorbereitet sein.“
Für Ivan und seine Partnerin Eleanor verbesserte die THS seine Symptome so stark, dass die Behandlung ihrer Meinung nach ihre Beziehung gerettet hat.
Ivan gibt zu, dass er vor der THS Eleanor oft sagte, dass er die Apomorphin-Pumpe aktiviert habe, wenn dies gar nicht der Fall gewesen sei. „Aufgrund der Nebenwirkungen der Pumpe habe ich sie oft nicht verwendet und blieb lieber in einem bewegungsunfähigen Zustand“, erklärt er und fährt fort: „Das hat zu Situationen geführt, in denen mich Eleanor auf einem Stuhl ‚feststeckend‘ vorfand, als ich mich eigentlich hätte um unsere zwei kleinen Kinder kümmern sollen. Meine Unzuverlässigkeit und die Last, die Eleanor dadurch aufgebürdet wurde, haben unsere Beziehung sehr strapaziert.“
Glücklicherweise hat die THS all das geändert.
„Die größte Verbesserung war die Wiederherstellung des Vertrauens in unsere Beziehung“, meint Ivan zu den Vorteilen, die die THS ihm und seiner Familie gebracht hat. Er erzählt weiter: „Jetzt bewege ich mich immer, wodurch diese Unvorhersehbarkeit ausbleibt, die für uns zuvor so schwierig war. Wir können jetzt gemeinsam Unternehmungen planen, etwa Tagesausflüge oder Urlaube, ohne ständig Angst haben zu müssen, dass uns meine Symptome einen Strich durch die Rechnung machen. Die Verbesserung meines Zustands hat sich stark auf unser Familienleben ausgewirkt.“
Eine weitere Erwägung besteht darin, dass mit einer THS meist auch eine Reduzierung der Medikamenteneinnahme – und damit auch das Risiko einer falschen Einnahmezeit oder Dosierung – einhergeht. Dies kann besonders für ältere oder Demenz-PatientInnen wichtig sein.
Die Entscheidung für die Tiefe Hirnstimulation treffen
Auf die Frage, welchen Rat er PatientInnen geben würde, die Angst vor einer THS haben, meint Professor Stieglitz: „Ich würde ihnen empfehlen, so viele Informationen wie möglich einzuholen.“
Obwohl es ein optimales Zeitfenster für einen THS-Eingriff gibt, ist dieses laut Professor Stieglitz groß genug, um Menschen mit Parkinson genügend Zeit zu lassen, alle Fakten zu sammeln, die sie für die Entscheidung benötigen, ob ein THS-Eingriff das Richtige für sie ist.
Er erklärt: „Es bleibt auf jeden Fall genügend Zeit, sich Wissen anzulesen, Informationen einzuholen und mit verschiedenen SpezialistInnen oder auch PatientInnen zu sprechen. Wenn die PatientInnen das möchten, organisieren wir den Kontakt mit anderen PatientInnen, die in der Vergangenheit behandelt wurden, damit sie Informationen aus erster Hand erhalten können.“
Professor Stieglitz‘ lange Liste der PatientInnen, die gerne bereit sind, über ihre Erfahrungen mit der THS zu sprechen, ist Beweis genug für den Nutzen, den die Behandlung für Menschen mit Parkinson bieten kann. Aufgrund der Behandlung können sich sie und Menschen wie Ivan über eine Verbesserung ihrer Symptome freuen, die oftmals lebensverändernd ist.
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