Depuis l’invention de la stimulation cérébrale profonde (SCP) pour traiter la maladie de Parkinson à la fin des années 1980, beaucoup de choses ont changé.
Lorsque le professeur Lennart Stieglitz, neurochirurgien et médecin-chef à l’hôpital universitaire de Zurich, en Suisse, a débuté sa carrière il y a 19 ans, la SCP était perçue différemment. « La SCP était une thérapie de dernier recours pour les patients âgés atteints de la maladie de Parkinson à un stade très avancé », explique-t-il.
Depuis, la technologie a évolué et les données cliniques disponibles se sont accumulées, si bien que la stimulation cérébrale profonde est désormais proposée aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson à un stade plus précoce.
« Aujourd’hui, nous savons que les patients bénéficient de ce traitement quel que soit le moment de sa mise en œuvre, et ce, tout au long de leur vie. Cela signifie que, pour nous, le moment approprié pour envisager la SCP est dès l’apparition de fluctuations motrices, de dyskinésies ou d’autres symptômes de ce type », poursuit-il. « À l’heure actuelle, il s’agit, à mon avis, du meilleur traitement de la maladie de Parkinson à un stade avancé.
L’intervention chirurgicale de SCP est l’une des options thérapeutiques proposées lorsque les symptômes de la maladie de Parkinson commencent à résister aux médicaments.
Elle consiste à pratiquer une incision dans le crâne afin d’introduire de minces fils (électrodes) dans le cerveau. Un petit boîtier appelé générateur d’impulsions est ensuite implanté sous la peau de la poitrine ou de l’abdomen. La stimulation à haute fréquence est activée après l’opération, et ses effets sur les symptômes de la maladie de Parkinson font l’objet d’un suivi. La stimulation est ensuite progressivement augmentée, généralement sur une période de plusieurs mois, afin d’atteindre des niveaux optimaux et la meilleure qualité de vie possible. La maladie de Parkinson étant une maladie progressive, la SCP peut également être continuellement ajustée et personnalisée en fonction de l’évolution du patient.
La stimulation cérébrale profonde peut améliorer les symptômes moteurs tels que les tremblements, la lenteur et la rigidité, mais n’a aucun effet sur les symptômes non moteurs. Selon le professeur Stieglitz, elle permet généralement aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson de réduire des deux tiers leur traitement médicamenteux.
De nombreuses personnes atteintes de la maladie de Parkinson en ont tiré des bénéfices considérables, à tel point que certaines fêtent chaque année la date de leur opération comme un deuxième anniversaire.
Ivan O’Regan, comptable irlandais de 44 ans, ne regrette pas d’avoir été opéré en février 2022, bien au contraire. Il recevait auparavant un traitement par pompe à apomorphine, démarré en 2017. Mais en 2020, la pompe a commencé à lui causer des vomissements et des kystes à l’estomac. Sa santé mentale en avait également pris un coup. « Je préférais rester assis là, incapable de bouger, plutôt que d’activer la pompe – voilà où j’en étais arrivé », raconte-t-il.
Depuis qu’il bénéficie de la SCP, ses symptômes de la maladie de Parkinson et sa qualité de vie se sont considérablement améliorés. « Si je n’avais pas eu la SCP, je ne sais pas ce que nous aurions fait. C’est le jour et la nuit. »
Pourtant, malgré les bénéfices de la stimulation cérébrale profonde, la désinformation ou le manque général de sensibilisation persistent, et les craintes de ce qui pourrait mal se passer sont courantes chez les personnes qui envisagent de subir la procédure.
Le Dr Alexandra Boogers, clinicienne et neurologue à l’université de Toronto (Canada), est l’une des fondatrices du programme d’éducation DBS Select au Centre de santé de Louvain (Belgique). Elle possède une grande expérience dans l’éducation des personnes atteintes de la maladie de Parkinson, afin de mieux leur faire comprendre l’intervention chirurgicale, les risques encourus, les effets secondaires possibles et, surtout, les bénéfices qu’elles peuvent attendre de la SCP.
Lorsqu’on lui demande les causes de l’anxiété ressentie par les personnes atteintes de la maladie de Parkinson, elle répond qu’elles varient : « L’une des craintes vient évidemment du fait qu’il s’agit d’une opération du cerveau. Les patients ont peur que quelque chose soit endommagé [dans le cerveau] et que cela ne fasse qu’aggraver la situation. »
Elle poursuit : « La majorité des patients sont réticents à l’idée de subir une intervention chirurgicale. »
Pour dissiper cette crainte, il est essentiel de veiller à ce que les personnes atteintes de la maladie de Parkinson soient bien informées sur tous les aspects de la SCP.
« Lors de l’éducation, nous ne négligeons aucun détail », explique le Dr Boogers. « Je parle de tout : de toutes les complications possibles, de tous les bénéfices possibles, de tous les effets secondaires possibles. On me dit parfois que je passe plus de temps à parler des effets secondaires que des bénéfices, mais c’est parce qu’il est important à mes yeux que les gens soient très bien informés. »
Le professeur Stieglitz, qui a pratiqué environ 500 SCP (à raison de deux par semaine en moyenne) reconnaît qu’il est essentiel d’éduquer les personnes atteintes de la maladie de Parkinson avant l’opération pour dissiper leur anxiété.
À l’hôpital universitaire de Zurich, les infirmières en pratique avancée Parkinson sont souvent les premiers professionnels de santé à évoquer la possibilité d’une SCP auprès des personnes atteintes de la maladie de Parkinson. S’étant occupées d’eux depuis leur diagnostic, les infirmières sont généralement proches des patients et sont à même de répondre à toutes les questions qu’ils peuvent se poser à ce sujet. Les patients éligibles à une SCP à l’hôpital universitaire de Zurich se voient aussi donner un long dépliant à lire et, surtout, du temps pour réfléchir.
L’ensemble du processus de stimulation cérébrale profonde (la suggestion en tant que traitement potentiel, l’éducation du patient, les examens préliminaires nécessaires pour déterminer si une personne est éligible à la procédure, et enfin l’opération elle-même) peut prendre environ six mois.
« Nous discutons de ce processus à plusieurs reprises avant que les patients n’aient à prendre une décision, explique le professeur Stieglitz. Et nous leur donnons une foule d’informations. D’après mon expérience, lorsque je présente tous les détails de la SCP aux patients, ils n’ont plus peur. J’essaie de combler les lacunes pour qu’ils soient vraiment bien informés. Après, il n’y a plus aucun problème. »
Le Dr Boogers prend soin de rassurer les personnes atteintes de la maladie de Parkinson en leur expliquant ce qui se passera dans chaque situation. « J’explique tout d’abord les risques liés à l’opération : saignements, infection, anesthésie, antibiotiques », commente-t-elle.
Équilibrer les risques et les opportunités
Comme toute opération, la procédure SCP comporte certains risques, mais ceux-ci sont comparables à ceux d’autres interventions chirurgicales (hémorragie ou infection, par exemple). L’hémorragie cérébrale est un aspect de la chirurgie qui inquiète les personnes atteintes de la maladie de Parkinson ; cependant, ce phénomène est rare et ne se produit que dans un à trois pour cent des cas. À l’hôpital universitaire de Zurich, le taux est de un pour cent.
Le professeur Stieglitz est formel : « Sur les 500 opérations que j’ai effectuées, j’ai vu deux patients souffrir d’hémorragies symptomatiques graves, et tous deux se sont bien rétablis. »
Les taux d’infection peuvent varier d’un centre à l’autre, mais ils sont généralement faibles. À l’hôpital universitaire de Zurich, le risque que les patients ayant subi une SCP contractent une infection nécessitant un traitement chirurgical et le retrait partiel ou total des implants est de un à deux pour cent.
Le Dr Boogers explique : « Quand je parle des effets secondaires, j’insiste sur la façon dont nous pouvons les atténuer. En cas d’infection, il faut administrer des antibiotiques par voie intraveineuse ; les personnes atteintes de la maladie de Parkinson doivent donc veiller à informer le personnel hospitalier de toute allergie aux antibiotiques. »
Même si un patient contracte une infection qui entraîne le retrait du dispositif, cela ne signifie pas qu’il ne peut plus bénéficier de la SCP. Le Dr Boogers précise : « Au bout de trois mois, nous pouvons envisager une réimplantation. »
Le professeur Stieglitz raconte un cas récent, l’unique fois sur les 300 dernières interventions chirurgicales effectuées à l’hôpital universitaire de Zurich, où le système SCP avait dû être retiré car une personne atteinte de la maladie de Parkinson avait développé une infection sept mois après son opération. Malgré cela, la personne en question souhaite à nouveau subir une SCP cet automne.
« Comme le traitement lui avait beaucoup réussi, il est très malheureux d’avoir à s’en passer pour le moment. »
Le professeur Stieglitz indique également que les personnes atteintes de la maladie de Parkinson présentent un risque plus élevé de délire après l’anesthésie. « C’est une chose dont nous informons les patients. »
Autres préoccupations concernant la stimulation cérébrale profonde
Beaucoup de patients atteints de la maladie de Parkinson ont peur d’avoir des pensées suicidaires après l’opération, bien que, selon le Dr Boogers, cela soit extrêmement rare.
« Si vous faites des recherches sur la stimulation cérébrale profonde dans Google, vous pouvez trouver des histoires qui font froid dans le dos », dit-elle.
Le Dr Boogers insiste sur le fait que toute personne concernée doit prendre contact avec son spécialiste SCP, qui cherchera à comprendre pourquoi de telles pensées se manifestent.
Certaines personnes atteintes de la maladie de Parkinson craignent également de se retrouver en fauteuil roulant après l’intervention. Cependant, les données montrent que cela est très rare.
« C’est très peu fréquent, explique le Dr Boogers. En fait, cela voudrait dire qu’il y a eu une complication pendant l’opération et que l’implantation de l’électrode a entraîné une hémorragie massive qui a causé des dommages importants. Or, une hémorragie causée par l’implantation de l’électrode est extrêmement rare : inférieure à un pour cent. Et s’il y a une hémorragie, elle est généralement asymptomatique, c’est-à-dire qu’elle est détectée par scanner, mais qu’elle ne provoque aucun symptôme. En fait, ces problèmes majeurs dont les gens ont si peur ne surviennent presque jamais. »
Les patients qui envisagent d’avoir recours à la SCP peuvent également craindre de ne pas ressentir d’amélioration par la suite – en d’autres termes, ils ont peur que l’opération ne soit pas réussie. Le Dr Boogers explique : « Si l’électrode est bien positionnée, les symptômes moteurs s’améliorent toujours dans une certaine mesure. Et puis, il faut définir ce que le patient entend par « réussie ». Pour un patient, la SCP est « réussie » s’il peut aller faire ses courses à l’épicerie avec un déambulateur. Pour un autre patient, la SCP est « réussie » s’il peut partir en voyage à l’autre bout du monde, s’il peut être indépendant. »
Des attentes réalistes
Il est essentiel que les personnes atteintes de la maladie de Parkinson aient des attentes réalistes de ce que la SCP peut leur apporter. En règle générale, elles pourront faire après l’opération ce qu’elles pouvaient faire lorsqu’elles étaient sous traitement médicamenteux avant l’opération. En d’autres termes, l’opération n’améliorera pas la qualité de leur temps « on », mais devrait en augmenter la quantité.
Le Dr Boogers donne un exemple : « La semaine dernière, un patient m’a dit : « J’ai 65 ans, je travaille à plein temps, j’ai un magasin. Et je veux avoir une SCP parce que je veux pouvoir travailler à plein temps dans mon magasin quand j’aurai 75 ans ». Malheureusement, ce n’est pas réaliste. »
Elle poursuit : « Mais si vous voulez être toujours capable, dans 10 ans, de prendre soin de vous de manière à n’avoir besoin que d’une aide minimale de la part d’autrui, la SCP peut vous venir en aide. »
Les patients doivent également savoir que, si la SCP peut améliorer leur qualité de vie, elle ne ralentit pas la progression de la maladie de Parkinson.
Le professeur Stieglitz précise : « La SCP fonctionne de la même manière dès que vous commencez à l’utiliser. Le problème est que la maladie de Parkinson évolue avec le temps et qu’à un moment donné, de nouveaux symptômes peuvent apparaître (troubles de la déglutition, troubles de l’équilibre ou même démence), et ces symptômes ne répondent ni aux médicaments, ni à la SCP. »
Une conversation sur les effets secondaires
De la même manière que tout médicament peut avoir des effets secondaires, les patients doivent avoir une conversation ouverte avec un professionnel de santé sur les effets indésirables potentiels de la SCP et le résultat global qu’ils souhaitent obtenir. Certaines personnes atteintes de la maladie de Parkinson peuvent par exemple éprouver des problèmes d’équilibre et des troubles de l’élocution. Ivan en a fait l’expérience : « Mon élocution s’est probablement un peu détériorée, surtout au cours des six derniers mois. Je ne sais pas trop si cela se serait produit si je n’avais pas eu de SCP. »
Le Dr Boogers explique que les progrès de la technologie SCP permettent dans certains cas de minimiser ces effets secondaires en ajustant la stimulation.
« Souvent, je laisse le patient décider : qu’est-ce qui est le plus important pour vous ? Voulez-vous être débarrassé des tremblements, mais avoir de légers troubles de l’élocution ? Ou voulez-vous que votre élocution soit claire, mais qu’il vous reste un peu de tremblements ? »
Améliorer la vie de famille
Un autre facteur à prendre en compte est que la SCP peut être si efficace qu’elle change radicalement la vie du patient, et par conséquent sa relation avec ses proches.
Le professeur Stieglitz explique : « Dès le début, nous disons au patient que cette maladie ne touche pas une seule personne, mais toute la famille. Les relations peuvent changer après le traitement, ainsi que les rôles au sein de la famille, et il faut s’y préparer, », ajoute-t-il.
Pour Ivan et sa compagne Eleanor, la SCP a tellement amélioré ses symptômes qu’ils sont convaincus que le traitement a sauvé leur relation.
Avant la SCP, Ivan admet qu’il disait souvent à Eleanor que sa pompe à apomorphine était en marche alors que ce n’était pas le cas. « En raison des effets secondaires de la pompe, je choisissais souvent de ne pas l’utiliser, préférant rester dans un état ‘off’ où je ne pouvais pas bouger », explique-t-il. Cela a conduit à des situations où Eleanor me trouvait ‘coincé’ sur une chaise alors que j’étais censé m’occuper de nos deux jeunes enfants. Mon manque de fiabilité et le fardeau que je représentais pour Eleanor ont mis notre relation à rude épreuve », admet-il.
Heureusement, la SCP a changé tout cela.
« L’amélioration la plus significative a été le rétablissement de la confiance dans notre relation, déclare Ivan à propos des bénéfices que la SCP lui a apportés, à lui et à sa famille. Maintenant, je suis toujours en mouvement, ce qui a éliminé l’imprévisibilité qui nous posait tant de problèmes auparavant. Nous pouvons désormais planifier des activités ensemble, comme des excursions ou des vacances, sans avoir à craindre que mes symptômes n’interfèrent. L’amélioration de mon état a eu un effet profond sur notre vie de famille ».
Il faut également tenir compte du fait que la SCP, en réduisant la prise de médicaments, limite le risque de se tromper d’heure ou de dosage, ce qui peut être un problème pour les patients plus âgés ou les personnes atteintes de démence.
Prendre la décision de recourir à la stimulation cérébrale profonde
À la question de savoir quel conseil il donnerait à quelqu’un qui s’inquiète de subir une opération de SCP, le professeur Stieglitz répond : « Je lui dirais d’essayer d’obtenir autant d’informations que possible à ce sujet ».
Bien qu’il existe une fenêtre optimale pour la SCP, le professeur Stieglitz indique qu’elle est suffisamment large pour permettre aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson de rassembler tous les éléments dont elles ont besoin pour décider si la chirurgie SCP leur conviendrait.
« Il y a largement le temps de lire, d’obtenir des informations et de parler à différents spécialistes ou même à des patients. Si les patients le souhaitent, nous les mettons en contact avec d’autres patients ayant déjà reçu le traitement, afin qu’ils puissent obtenir des informations de première main. »
La longue liste de patients du professeur Stieglitz prêts à partager leur expérience positive de la SCP parle d’elle-même des bénéfices que le traitement peut offrir aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Grâce à lui, ces patients et d’autres personnes comme Ivan bénéficient aujourd’hui d’une amélioration de leurs symptômes qui leur change souvent radicalement la vie.
Pour en savoir plus sur la stimulation cérébrale profonde, consultez notre page consacrée au traitement de la maladie de Parkinson.
