Ne è stata fatta di strada da quando la stimolazione cerebrale profonda (DBS) fu introdotta come trattamento avanzato per la malattia di Parkinson alla fine degli anni ’80.
Quando il prof. Lennart Stieglitz, neurochirurgo e primario presso l’Ospedale universitario di Zurigo, Svizzera, iniziò il suo percorso professionale 19 anni fa, la situazione era certamente diversa: «La DBS era considerata una terapia di ultima istanza riservata a pazienti anziani o con malattia di Parkinson in stadio molto avanzato», chiarisce.
Da allora, grazie all’evoluzione delle tecnologie esistenti e alla disponibilità di un numero crescente di dati clinici, la stimolazione cerebrale profonda è diventata una strada percorribile anche per i pazienti nelle fasi iniziali della malattia.
«Oggi sappiamo che i benefici di questo trattamento si manifestano a prescindere dallo stadio della malattia in cui viene avviato, e che perdurano per tutta la vita del paziente. Questo significa che, per noi, il momento giusto per discutere della DBS arriva non appena si manifestano effetti quali wearing-off, discinesie o altri fenomeni tipici della patologia», prosegue. «Per quanto mi riguarda, oggi rappresenta l’opzione più all’avanguardia per il trattamento della malattia di Parkinson avanzata.»
La DBS è una delle opzioni terapeutiche offerte quando i sintomi del Parkinson non rispondono più in modo soddisfacente alla terapia farmacologica.
La tecnica prevede innanzitutto un’incisione nell’osso cranico, seguita dall’impianto di cavi sottili (elettrodi) nel cervello. Dopodiché, un piccolo dispositivo chiamato generatore di impulsi viene collocato in una tasca sottocutanea nel torace o nell’addome. A un certo punto, una volta portata a termine la procedura, si provvede ad attivare la stimolazione ad alta frequenza e a monitorarne gli effetti sui sintomi del paziente. La stimolazione viene poi aumentata gradualmente, di solito nell’arco di alcuni mesi, fino a raggiungere livelli ottimali in grado di migliorare il più possibile la qualità della vita. Poiché il Parkinson è una condizione progressiva, la DBS può essere continuamente regolata e personalizzata in base al percorso del paziente.
La stimolazione cerebrale profonda può migliorare i sintomi motori caratteristici della malattia, come tremori, lentezza e rigidità muscolare, ma non ha alcun effetto sui sintomi non motori. Secondo il prof. Stieglitz, questo significa che i pazienti sono generalmente in grado di ridurre i farmaci assunti anche di due terzi.
La procedura ha apportato enormi benefici a numerose persone affette da Parkinson, tanto che alcune celebrano un “secondo compleanno” per ricordare la data dell’intervento.
Ivan O’Regan, un commercialista irlandese di 44 anni, non ha mai rimpianto la decisione di sottoporsi all’intervento nel febbraio 2022. Prima della DBS, utilizzava una pompa di apomorfina dal 2017, ma già nel 2020 le infusioni avevano cominciato a causare vomito e polipi gastrici, con ricadute anche a livello psicologico. «Arrivato a un certo punto preferivo restarmene immobilizzato su una sedia piuttosto che mettermi la pompa; ero davvero stanco», spiega.
A seguito del trattamento, Ivan ha però constatato un notevole miglioramento sia a livello dei sintomi che della qualità della vita in generale. «Non so come avremmo fatto senza la DBS; adesso è tutta un’altra vita», conclude.
Eppure, nonostante i benefici comprovati della stimolazione cerebrale profonda, continuano a sussistere disinformazione e scarsi livelli di sensibilizzazione, oltre a timori che qualcosa potrebbe andare storto durante la procedura.
La dottoressa Alexandra Boogers, una neurologa con al suo attivo un percorso di alta specializzazione presso l’Università di Toronto, in Canada, è stata tra i fondatori del programma di formazione DBS Select presso il centro Health House di Leuven, in Belgio. Ha maturato un’esperienza significativa nella sensibilizzazione dei pazienti di Parkinson in merito alla procedura, ai rischi correlati, ai possibili effetti collaterali e, soprattutto, ai benefici che i malati potrebbero ottenere dal trattamento.
Riflettendo sui timori più comuni tra i pazienti, ha detto che sono molteplici: «Una delle paure più ovvie è che, trattandosi di chirurgia cerebrale, il cervello potrebbe risultarne danneggiato, peggiorando le condizioni del paziente.
Le persone manifestano quindi una certa riluttanza a sottoporsi alla procedura», spiega.
Per placare queste paure, è essenziale fare in modo che i pazienti affetti da malattia di Parkinson siano sufficientemente informati su tutti gli aspetti della DBS.
«Quando educhiamo i pazienti non tralasciamo alcun dettaglio», prosegue la dott.ssa Boogers. «Mi assicuro di coprire proprio tutto, dalle possibili complicazioni ai potenziali benefici ed effetti collaterali. Anzi, talvolta mi viene fatto presente che dedico troppa attenzione agli effetti avversi a discapito dei benefici, ma è solo perché credo che le persone dovrebbero avere a disposizione proprio tutti gli elementi per decidere.»
Il prof. Stieglitz, che ha eseguito personalmente circa 500 procedure di DBS, con una media di due a settimana, concorda sul fatto che la sensibilizzazione sia fondamentale per dissipare eventuali preoccupazioni.
Presso l’Ospedale universitario di Zurigo, la possibilità di ricorrere alla DBS come opzione terapeutica viene spesso presentata per la prima volta da un infermiere specializzato. Gli infermieri sono in una posizione ideale per chiarire i dubbi dei pazienti, poiché in genere li seguono sin dalla diagnosi e tendono a instaurarvi un rapporto di fiducia. In più, coloro che pensano di sottoporsi alla DBS all’Ospedale universitario di Zurigo ricevono un corposo opuscolo informativo e, soprattutto, hanno anche tutto il tempo di pensarci con calma.
L’intero processo di stimolazione cerebrale profonda può richiedere circa sei mesi, dalla proposta come potenziale trattamento alla procedura vera e propria, senza dimenticare la fase di sensibilizzazione del paziente e i test preliminari necessari per valutarne l’idoneità.
«La procedura viene discussa con il paziente diverse volte prima della decisione finale e ci preoccupiamo di fornire sempre informazioni in abbondanza», spiega il prof. Stieglitz. «In base alla mia esperienza, quando presento a un paziente la possibilità di sottoporsi a un intervento di DBS, le paure scompaiono molto rapidamente. Provo sempre a fornire tutti i chiarimenti del caso per assicurarmi che i pazienti siano bene informati; fatto questo, non ci sono più problemi.»
Anche la dott.ssa Boogers dedica tempo e attenzione a rassicurare i malati di Parkinson, e lo fa esponendo nel dettaglio gli esiti associati a diversi scenari: «Inizio fornendo una panoramica dei diversi rischi associati alla procedura, ovvero emorragie, infezioni e rischi correlati all’anestesia e all’uso di antibiotici», chiarisce.
Il giusto equilibrio tra rischi e opportunità
Così come con qualsiasi intervento chirurgico, la DBS comporta alcuni rischi (tra cui emorragie o infezioni) che sono però perfettamente in linea con quelli associati ad altre procedure. Le emorragie cerebrali sono un aspetto che suscita preoccupazione per i malati di Parkinson, anche se è bene puntualizzare che si tratta pur sempre di un effetto raro che si verifica solo nell’1-3% dei casi. Presso l’Ospedale universitario di Zurigo, la percentuale è pari all’1%.
Come spiega il prof. Stieglitz: «Nei 500 casi di cui mi sono occupato, ho visto soltanto due pazienti con gravi emorragie sintomatiche, ed entrambi si sono poi ristabiliti.»
I tassi di infezione possono variare da un centro all’altro, ma in generale anche questi numeri tendono a essere bassi. All’Ospedale universitario di Zurigo, il rischio che i pazienti contraggano un’infezione che richieda trattamento chirurgico a seguito di DBS, con rimozione completa o parziale dell’impianto, è compreso tra l’1% e il 2%.
«Quando parlo degli effetti collaterali, espongo sempre anche le strategie che possiamo mettere in campo per mitigarli», sottolinea la dott.ssa Boogers. «In caso di infezione si dovrà fare ricorso ad antibiotici per via endovenosa, quindi è importante che le persone malate di Parkinson informino il personale ospedaliero di eventuali allergie agli antibiotici.»
Ma anche laddove un paziente contragga un’infezione che richieda la rimozione del dispositivo, ciò non preclude la possibilità di sottoporsi alla DBS una seconda volta. «Il reimpianto può avvenire a distanza di almeno tre mesi», puntualizza la dott.ssa Boogers.
Il prof. Stieglitz ha raccontato di un caso recente (solo uno degli oltre 300 interventi eseguiti presso l’Ospedale universitario di Zurigo) in cui si è resa necessaria la rimozione del dispositivo DBS a seguito di un’infezione manifestatasi sette mesi dopo la procedura. Nonostante questo sviluppo, il paziente ha tuttavia deciso di sottoporsi nuovamente al trattamento nell’autunno di quest’anno.
«Ha ottenuto grandi benefici dalla terapia e non è per nulla contento di doverne fare a meno per il momento.»
Il prof. Stieglitz spiega inoltre che i pazienti con Parkinson presentano un rischio maggiore di sviluppare disturbi di tipo delirante a seguito di anestesia. «Questo è uno degli aspetti che affrontiamo con i pazienti.»
Altri timori sulla stimolazione cerebrale profonda
Un’altra delle principali paure delle persone con Parkinson è correlata all’insorgenza di pensieri suicidi dopo l’intervento chirurgico, sebbene, secondo la dott.ssa Boogers, si tratti di un fenomeno estremamente raro.
«Ricercando la stimolazione cerebrale profonda su Google ci si può imbattere in storie alquanto sconcertanti», spiega.
La dottoressa sottolinea che tutti i pazienti interessati da questo tipo di sintomi dovrebbero rivolgersi al proprio consulente DBS per approfondirne le cause.
Alcune persone temono poi di ritrovarsi costrette su una sedia a rotelle come conseguenza della procedura, sebbene i dati a disposizione indichino che anche questa sia un’eventualità remota.
Secondo la dott.ssa Boogers, uno scenario del genere è altamente improbabile: «Vorrebbe dire che l’impianto dell’elettrodo durante la procedura dovrebbe dar luogo a un’emorragia di una portata tale da generare un danno significativo. Gli episodi emorragici provocati dall’inserimento dell’elettrodo sono di per sé estremamente rari, ossia meno dell’1% dei casi. Se poi si verificano emorragie, queste tendono a essere asintomatiche, nel senso che sono osservabili dalla tomografia computerizzata ma non comportano alcun sintomo. In sostanza, tutti questi eventi così gravi di cui i pazienti possono avere timore in realtà si verificano molto raramente.»
I pazienti che valutano di sottoporsi alla DBS potrebbero temere di non trarre alcun beneficio dalla procedura, ovvero che non funzioni. «Se l’impianto viene eseguito nel modo corretto, i sintomi motori migliorano sempre in una certa misura», prosegue la dottoressa. «Ma è anche utile appurare quali siano le reali aspettative dei pazienti in termini di successo della procedura: alcuni si accontenteranno di poter andare a fare la spesa con l’aiuto di un deambulatore, mentre altri vorranno viaggiare da un capo all’altro del mondo ed essere totalmente indipendenti.»
Aspettative realistiche
È essenziale che i pazienti con malattia di Parkinson abbiano aspettative realistiche sui possibili benefici della DBS. In generale, si può dire che le capacità acquisibili dal paziente dopo la procedura saranno equivalenti a quelle ottenute con la terapia farmacologica prima dell’intervento. In altre parole, la DBS non migliorerà necessariamente la qualità delle attività svolte nelle fasi ”ON”, ma dovrebbe avere un impatto positivo sulla quantità.
La dott.ssa Boogers ha citato un esempio a questo proposito: «La settimana scorsa una paziente mi ha detto “ho 65 anni, e lavoro a tempo pieno nel mio negozio, mi aspetto che la DBS mi permetterà di preservare questo stesso stile di vita anche a 75 anni”; purtroppo questa non è un’aspettativa
realistica. La DBS può però aiutare i pazienti a condurre una vita relativamente autonoma anche dopo 10 anni dall’intervento, con un’assistenza minima da parte di terzi; è più ragionevole vederla in questi termini.»
Un altro aspetto importante da tenere presente è che, fermo restando le probabilità della procedura di migliorare la qualità della vita, il trattamento non ha l’effetto di rallentare la progressione della malattia.
Come spiega il prof. Stieglitz: «Il funzionamento della DBS si mantiene costante nel tempo; ma il guaio è che il Parkinson segue una sua evoluzione e, a un certo punto, potrebbero entrare in gioco nuovi sintomi come difficoltà di deglutizione, disturbi dell’equilibrio o persino demenza. E questi sintomi non rispondono a terapie farmacologiche o alla DBS.»
Parlare degli effetti collaterali
Così come i farmaci comportano inevitabilmente degli effetti collaterali, anche nel caso della DBS è importante che le persone discutano apertamente con un professionista sanitario degli eventuali effetti indesiderati e degli obiettivi che desiderano raggiungere con la procedura. Ad esempio, alcuni pazienti affetti da Parkinson manifestano disturbi dell’equilibrio e dell’articolazione della parola, come nel caso di Ivan: «La mia capacità di esprimermi è deteriorata, soprattutto negli ultimi sei mesi. Non so dire se le cose sarebbero andate diversamente se avessi deciso di non sottopormi alla DBS.»
La dott.ssa Boogers spiega che, grazie ai progressi compiuti nel campo della DBS, in alcune circostanze è possibile ridurre gli effetti indesiderati regolando l’intensità della stimolazione.
«Spesso lascio la decisione al paziente, in base a ciò che reputa più importante: meglio eliminare il tremore e introdurre potenzialmente qualche difficoltà di linguaggio, o privilegiare la chiarezza espressiva senza eliminare del tutto il tremore?»
Migliorare la vita in famiglia
Un altro aspetto che è bene tenere presente è che l’efficacia della DBS può essere tale da cambiare drasticamente la vita della persona, e con essa anche le relazioni con i familiari.
«Spieghiamo subito al paziente che il Parkinson non colpisce solo il malato, ma anche la sua famiglia», spiega il prof. Stieglitz. «È bene essere preparati ai possibili cambiamenti nelle dinamiche familiari e nei modelli di ruolo preesistenti.»
Per Ivan, il miglioramento ottenuto grazie alla procedura è stato così significativo che, sia per lui sia per la sua compagna Eleanor, la DBS è riuscita a salvare la loro relazione.
Prima di sottoporsi al trattamento, Ivan ammette che spesso lasciava credere a Eleanor di usare la pompa di apomorfina, anche se in realtà preferiva non utilizzarla. «Spesso evitavo di usare la pompa a causa degli effetti collaterali che provocava, anche se ciò significava rimanere in una condizione in cui non riuscivo neppure a muovermi. Così, Eleanor a volte mi trovava immobilizzato su una sedia anche quando avrei dovuto accudire i nostri due bambini», dice. «Questa mia inaffidabilità, unita al peso che gravava sulle spalle di Eleanor, ha messo a dura prova la nostra relazione.»
Ma, fortunatamente, la DBS ha cambiato le cose in meglio.
«La procedura ha contribuito davvero a ripristinare la fiducia nel nostro rapporto», racconta Ivan parlando dell’impatto positivo della DBS sulla sua vita privata. «Ora sono sempre in movimento, e questo ha eliminato l’imprevidibilità che prima era difficilmente gestibile. Possiamo fare piani, organizzare gite o vacanze senza la costante preoccupazione che i miei sintomi possano interferirvi. Il miglioramento della mia condizione ha avuto un effetto importante sulla nostra famiglia».
Un altro aspetto da considerare è che, sottoponendosi alla procedura, si riduce solitamente la quantità di farmaci assunti e si limitano i rischi connessi a possibili errori nel dosaggio o nella posologia, aspetti che possono costituire una preoccupazione nei pazienti anziani o affetti da demenza.
Decidere di sottoporsi a stimolazione cerebrale profonda
Parlando dei possibili consigli che potrebbe offrire a un ipotetico paziente preoccupato all’idea di sottoporsi a un intervento di DBS, il prof. Stieglitz raccomanderebbe innanzitutto di raccogliere quante più informazioni possibili.
Sebbene esista una finestra ottimale in cui effettuare la procedura, il prof. Stieglitz spiega che le tempistiche sono sufficientemente ampie da consentire una decisione ben ponderata sull’adeguatezza del trattamento.
«C’è sicuramente abbastanza tempo per leggere, raccogliere le informazioni necessarie e consultarsi con specialisti o anche con altri pazienti. Su richiesta dei pazienti possiamo metterli in contatto con altre persone che si sono sottoposte alla procedura in passato, in modo da ottenere informazioni di prima mano.»
La lunga lista di pazienti soddisfatti del trattamento che si sono affidati alle cure del prof. Stieglitz parla da sé, ed è certamente una conferma dei benefici della DBS per i malati di Parkinson. Oggi, pazienti come Ivan hanno l’opportunità di sperimentare un miglioramento dei sintomi che ha spesso un impatto determinante sulla loro qualità della vita.
Per saperne di più sulla stimolazione cerebrale profonda, consulta la pagina sui trattamenti per la malattia di Parkinson.
