«La realidad de los periodos OFF es que son horribles», comenta Gary Boyle, miembro de la Junta de Parkinson’s Europe, diagnosticado de Párkinson en 2011.
Los periodos OFF en la enfermedad de Parkinson se producen cuando disminuye el efecto de la medicación.
«Se trata de un trastorno a nivel motor y no motor, así que, independientemente de cómo sea el perfil motor y laíndole del paciente, los síntomas pueden empeorar», explica Brian Magennis, enfermero especializado en el Mater Hospital de Dublín y miembro de la Junta de Parkinson’s Europe. «En plena crisis, cuando el tratamiento va dejando de hacer efecto, pueden aparecer síntomas no motores como entumecimiento, hormigueo, malestar estomacal, agitación, irritabilidad, mal humor, hormigueo… Todo tipo de síntomas raros y peculiares que luego, en cuanto la siguiente dosis hace efecto, desaparecen».
En términos generales, los episodios OFF comienzan a producirse cuando la persona lleva padeciendo Párkinson alrededor de diez años. En algunos casos, pueden ocurrir entre 4 y 6 años después del diagnóstico. Del mismo modo que cada persona con Párkinson experimentará la enfermedad de forma diferente, las características de sus periodos OFF también variarán.
Gary explica cómo son sus episodios OFF. «Me empieza a temblar la mano y el brazo. Voy muy lento. No puedo escribir bien. Me cuesta usar el teléfono. Me noto alicaído y nervioso. Empiezo a preguntarme cuándo volveré a la fase ON. El episodio OFF afecta prácticamente a todo».
Aunque los términos «ON» y «OFF» sugieren una empeoramento repentino, el paso al estado OFF se asemeja más a un deterioro gradual.
Algunos factores, entre los que se incluyen el entorno, el estilo de vida (como la dieta, la nutrición, el ejercicio y el sueño) y la hora del día, influyen en el estado OFF del paciente. Los episodios OFF pueden producirse tanto de noche como de día. Y también pueden aparecer de repente, aparentemente sin ningún motivo.
«Los periodos OFF repentinos son bastante raros, pero, cuando se producen, son muy debilitantes», afirma Gary. «Nunca he tenido un episodio OFF de más de cuatro horas, en el peor de los casos, pero me ocurre cada seis meses aproximadamente y cuando menos me lo espero».
Brian puntualiza que cuando, de repente, durante algunos días o semanas, experimenta más periodos OFF de las habituales, es muy probable que haya un motivo. Esta situación normalmente constituye un retroceso temporal y no significa necesariamente que el párkinson esté avanzando. Pero es importante consultar a un profesional sanitario para que ayude a identificar la causa.
En la mayoría de los casos, un aumento repentino de los periodos OFF se debe a alguno de los siguientes 10 motivos, explica Brian:
- Enfermedad como, por ejemplo, alguna infección urinaria, respiratoria o una gripe, o la convalecencia tras una intervención quirúrgica. Estas situaciones estresan el organismo y pueden provocar un empeoramiento temporal de los síntomas.
- Dolor agudo o crónico.
- Deshidratación. Puede reducir la volemia y afectar a la absorción de la medicación.
- Estreñimiento. Puede afectar a la absorción de la medicación para el párkinson y reducir su efectividad.
- No tomar la medicación a las horas correctas, o cambiar el régimen de medicación.
- Tomar un fármaco contraindicado para algún problema de salud no relacionado con el párkinson que hace que la medicación para esta enfermedad sea menos efectiva.
- Periodos de estrés.
- Falta de sueño. Un periodo prolongado de de insomnio o trastornos del sueño puede afectar, temporalmente, a la función motora.
- Ataques de ansiedad o de pánico. Pueden ocasionar un aumento de los síntomas motores. La ansiedad también es un síntoma frecuente de que la dosis de levodopa está dejando de hacer efecto.
- Depresión. Puede provocar un empeoramiento abrupto de los síntomas tanto motores como no motores.
«El estreñimiento es una de las más importantes, porque afecta a la absorción de levodopa», afirma Brian. «Si el paciente padece una infección o se somete a una intervención quirúrgica, es posible que tenga más episodios OFF, porque puede haber tomado alguna medicación contraindicada. El estrés es un factor importante que puede inducir periodos OFF.
«Cuando se identifica la causa, hay que tratar y esperar a que la situación se reestablezca. Todo vuelve al punto de partida. A menos que esté relacionado con la medicación», puntualiza.
Brian aconseja a las personas con párkinson que lleven un diario de sus periodos OFF y registren cuánto tarda la medicación en hacer efecto y cuánto dura, para poder informar a su médico. Las personas con esta enfermedad deberían evitar situaciones en las que pasan un total de, digamos, ocho horas al día en estado OFF.
Por último, Brian aconseja trabajar en el patrón de los episodios OFF.
«Algunas personas se encuentran muy bien por la mañana y, a medida que avanza el día, van empeorando y sintiendo más discinesia al atardecer; ese es su patrón. Otras se levantan muy mal y van mejorando mucho a medida que avanza el día. Por tanto, si se conoce el patrón, conviene programar el día y llevar un estilo de vida acorde con él».
Si los episodios OFF se convierten en un problema, explica: «Es necesario recurrir a nuestro médico para que nos ayude a gestionar mejor las cosas.».
Parkinson’s Europe comparte este artículo solo con fines informativos; no representa su punto de vista ni supone ninguna propuesta de ningún tratamiento, terapia ni producto en especial por su parte.
