„Die Realität ist: OFF-Phasen sind unerträglich!“, so Gary Boyle, ein Vorstandsmitglied der Parkinson‘s Europe, der 2011 die Diagnose Parkinson erhielt.
Eine OFF-Phase tritt ein, wenn die Wirkung von Parkinson-Medikamenten nachlässt.
„Es ist sowohl ein motorisches als auch ein nicht-motorisches Phänomen. Unabhängig vom motorischen und nicht-motorischen Profil eines Menschen können sich diese Symptome verschärfen“, erklärt Brian Magennis, Advanced Nurse Practitioner am Mater Hospital in Dublin und Vorstandsmitglied von Parkinson‘s Europe. „Und mittendrin, während das OFF-Phänomen beginnt, können nicht-motorische Symptome wie Taubheitsgefühl, Kribbeln, ein seltsames Bauchgefühl, Unruhe, Reizbarkeit, Übellaunigkeit oder Ameisenlaufen auftreten – alle möglichen befremdlichen Symptome. Und sobald die Wirkung der nächsten Dosis einsetzt, verschwinden diese wieder.“
Im Allgemeinen beginnen OFF-Phasen rund zehn Jahre nach dem Beginn der Parkinson-Krankheit. In einigen Fällen können sie bereits 4 bis 6 Jahre nach der Diagnose auftreten. Und ebenso wie jeder Mensch mit Parkinson die Erkrankung anders erlebt, unterscheiden sich auch die Merkmale der OFF-Phasen.
Gary Boyle berichtet, wie seine OFF-Phasen aussehen: „Meine Hand und mein Arm beginnen zu zittern. Ich werde sehr langsam. Ich kann nicht mehr schreiben. Es fällt mir schwer, mein Telefon zu benutzen. Ich bin deprimiert, nervös. Ich frage mich: Wann kehre ich in die ON-Phase zurück? Die OFF-Phase wirkt sich sowohl auf motorische, als auch auf nichtmotorische Symptome aus.“
Obwohl die Begriffe ON und OFF – also AN und AUS – eine rapide Verschlechterung nahelegen, kann die OFF-Phase auch graduell eintreten.
Faktoren wie Umwelt und Lebensweise – Ernährung, körperliche Aktivität und Schlaf – und die Tageszeit wirken sich auf die OFF-Phase aus. OFF-Phasen können nicht nur tagsüber auftreten, sondern auch nachts. Und sie können auch ganz plötzlich einsetzen – ohne offensichtlichen Grund.
„Plötzliche OFF-Phasen sind recht selten, aber wenn sie eintreten, sind sie eine enorme Behinderung“, sagt Gary Boyle. „Meine OFF-Phasen waren bisher nie länger als vier Stunden – das ist der schlimmste Fall –, aber das passiert fast alle sechs Monate, und zwar immer dann, wenn man es am wenigsten erwartet.“
Wenn plötzlich – innerhalb weniger Tage oder Wochen – mehr OFF-Phasen als üblich auftreten, gibt es wahrscheinlich einen Grund dafür, betont Brian Magennis. Diese Situation ist normalerweise ein vorübergehender Rückschlag und bedeutet nicht unbedingt, dass die Parkinson-Krankheit voranschreitet. Aber es ist wichtig, medizinischen Rat einzuholen, um die Ursache zu ermitteln.
In den meisten Fällen ist eine plötzliche Zunahme von OFF-Phasen auf einen von zehn Gründen zurückzuführen, so Brian Magennis:
- Sie sind erkrankt (zum Beispiel an einer Harnwegs- oder Atemwegsinfektion oder an Grippe) oder Sie haben einen chirurgischen Eingriff hinter sich. Diese Faktoren belasten den Körper und können zu einer zeitweiligen Verschlechterung der Symptome führen.
- Sie leiden an akuten oder chronischen Schmerzen.
- Sie sind dehydriert. Dies kann das Blutvolumen reduzieren und sich auf die Resorption von Medikamenten auswirken.
- Sie haben Verstopfung. Dies kann die Resorption von Parkinson-Medikamenten beeinflussen und ihre Wirkung beeinträchtigen.
- Sie nehmen Ihre Medikamente nicht zum richtigen Zeitpunkt ein, oder Ihr Medikationsschema hat sich geändert.
- Sie nehmen ein kontraindiziertes Arzneimittel für ein nicht Parkinson-bezogenes Gesundheitsproblem ein, das die Wirksamkeit Ihres Parkinson-Medikaments beeinträchtigt.
- Sie stehen momentan unter starkem Stress.
- Sie schlafen schlecht. Schlafstörungen über einen längeren Zeitraum hinweg können die Motorik – zeitweilig – beeinträchtigen.
- Sie leiden an Angstzuständen oder Panikattacken. Dies kann zu einer Zunahme der motorischen Symptome führen. Angstzustände sind auch ein häufiges Symptom, wenn die Wirkung einer Levodopa-Dosis abklingt.
- Sie sind depressiv. Dies kann zu einer plötzlichen Verschlimmerung sowohl der motorischen als auch der nicht motorischen Symptome führen.
„Verstopfung ist ein wichtiger Faktor, weil sie die Resorption von Levodopa blockiert“, so Brian Magennis. „Und bei einer Infektionserkrankung oder nach einem chirurgischen Eingriff sind OFF-Phasen häufiger, denn Sie sind möglicherweise mit kontraindizierten Arzneimitteln behandelt worden. Auch Stress ist ein wichtiger Auslöser von OFF-Phasen.
Sobald die Ursache ermittelt und behandelt wurde und ein wenig Zeit vergangen ist, erreichen die Betroffenen wieder ihren Ausgangszustand. Es sei denn, die Probleme sind medikamentös bedingt“, sagt Magennis.
Er empfiehlt Menschen mit Parkinson, Tagebuch über ihre OFF-Phasen zu führen und aufzuzeichnen, wie lange es dauert, bis ihre Medikamente wirken, und wie lange die Wirkung anhält. Diese Informationen können dann mit dem Arzt, der die Parkinson Krankheit behandelt, besprochen werden. Menschen mit der Parkinson-Erkrankung sollten Situationen vermeiden, in denen sie beispielsweise insgesamt acht Stunden am Tag eine OFF-Phase durchlaufen.
Abschließend rät Brian Magennis Parkinson-Patientinnen und -Patienten, sich auf das Muster ihrer OFF-Phasen einzustellen.
„Manchen Patienten geht es morgens sehr gut, aber das nimmt im Laufe des Tages ab und abends sind sie in einer OFF-Phase mit stärkeren Bewegungsstörungen. Das ist ihr Muster. Andere sind morgens stark beeinträchtigt, aber im Laufe des Tages nehmen die Symptome ab und abends geht es ihnen viel besser. Wenn Sie also wissen, dass ein Muster vorliegt, sollten Sie Ihren Tagesablauf und Ihre Lebensweise darauf einstellen.“
Wenn OFF-Phasen zum Problem werden, rät er: „Ihre behandelder Arzt kann Ihnen helfen, die Krankheit besser zu managen.“
Parkinson’s Europe veröffentlicht diesen Artikel ausschließlich zu Informationszwecken; er repräsentiert nicht die Ansichten von Parkinson’s Europe und stellt keinerlei Unterstützung für bestimmte Behandlungen, Therapien oder Produkte seitens Parkinson’s Europe dar.
