“Een off-periode is gewoon ontzettend vervelend!” zegt Gary Boyle, bestuurslid bij Parkinson’s Europe, die in 2011 de diagnose Parkinson kreeg.
Een off-periode bij de ziekte van Parkinson doet zich voor wanneer de medicatie van iemand met Parkinson uitgewerkt raakt.
“Het is zowel een motorisch als een niet-motorisch fenomeen, dus ongeacht hun motorisch profiel en hun niet-motorisch profiel kunnen deze symptomen verergeren,” vertelt Brian Magennis, verpleegkundig specialist in het Mater Hospital in Dublin en bestuurslid bij Parkinson’s Europe. “Als hun medicatie uitgewerkt raakt, kunnen ze ook non-motorische symptomen krijgen, zoals gevoelloosheid, tintelingen, een vreemd gevoel in de buik, een opgejaagd gevoel, irritatie, een slecht humeur, slapende lichaamsdelen – allerlei vreemde, vervelende symptomen – en zodra de volgende dosis begint te werken, stoppen ze weer.”
In het algemeen beginnen off-periodes als iemand ongeveer tien jaar Parkinson heeft. Iedereen ervaart Parkinson anders en dus zijn off-periodes ook voor elke persoon anders.
Gary legt uit hoe zijn off-periodes verlopen. “Het begint bij mij met trillingen in mijn hand en in mijn arm. Ik beweeg veel langzamer. Ik kan niet goed schrijven. Het is moeilijk om mijn telefoon te gebruiken. Ik voel me somber, ik ben nerveus. En ik vraag me af wanneer de off-periode weer over zal zijn. Off-periodes hebben een enorme impact op bijna alles.”
Het woord ‘off’ suggereert dat iemand plotseling heel hard achteruit gaat, maar het kan ook een geleidelijk proces zijn.
Omgeving en levensstijl, zoals eetpatroon, voeding, beweging en slaap, en ook het moment van de dag hebben allemaal een impact op iemands off-symptomen. Off-periodes kunnen zich zowel ‘s avonds als overdag voordoen. En ze kunnen ook plotseling en schijnbaar zonder reden gebeuren.
“Plotselinge off-periodes komen zelden voor maar als ze gebeuren, zijn ze heel slopend,” vertelt Gary. “Mijn off-periodes hebben nooit langer dan vier uur geduurd – dat was de langste – maar gebeuren wel bijna elke zes maanden en vaak op momenten dat ik het niet verwacht.”
Als iemand ineens meer off-periodes heeft dan normaal – binnen een aantal dagen of weken – heeft dat volgens Brian meestal een reden. Het is meestal een tijdelijke achteruitgang en betekent niet noodzakelijk dat uw Parkinson erger wordt. Maar het is belangrijk om contact op te nemen met uw zorgverlener, die u kan helpen om de oorzaak te achterhalen.
In de meeste gevallen heeft een plotselinge toename van het aantal off-periodes een van de volgende 10 oorzaken:
- U hebt last van constipatie. Hierdoor worden Parkinson-medicijnen minder goed door het lichaam opgenomen en zijn ze minder effectief.
- U bent ziek (u hebt bijvoorbeeld een urineweg- of luchtweginfectie, of griep) of u bent herstellende van een operatie. Dit belast het lichaam en kan ervoor zorgen dat uw symptomen tijdelijk verergeren.
- U zit in een periode van stress.
- U bent uitgedroogd. Hierdoor neemt het bloedvolume af, waardoor medicijnen minder goed worden opgenomen.
- U neemt uw medicatie op de verkeerde tijdstippen of uw medicatieregime is veranderd.
- U neemt medicijnen met een contra-indicatie voor een ander gezondheidsprobleem dan uw Parkinson, waardoor uw Parkinson-medicijnen minder effectief zijn.
- U bent depressief. Uw motorische en niet-motorische symptomen kunnen hierdoor verergeren.
- U hebt acute of chronische pijn.
- U bent angstig of hebt paniekaanvallen. Hierdoor kunnen uw motorische symptomen toenemen. Angst is ook een veelvoorkomend symptoom als de werking van een dosis Levodopa afneemt.
- U slaapt slecht. Wanneer u langere tijd niet goed slaapt, kunnen motorische functies (tijdelijk) verslechteren.
“Constipatie is een belangrijke factor, want dat voorkomt dat Levodopa wordt opgenomen,” vertelt Brian. “Als u ziek bent door een infectie of chirurgische ingreep, kunt u zich meer ‘off’ voelen omdat u medicijnen krijgt met een contra-indicatie voor uw eigen medicatie. Stress is ook een grote factor, die beslist een off-periode kan veroorzaken.
“Als je weet wat de oorzaak is, kun je die behandelen. Na een tijdje zijn ze weer terug op het niveau dat ze daarvoor hadden. Tenzij het met de medicatie verband houdt,” zegt hij.
Hij adviseert mensen met Parkinson om in een dagboek bij te houden wanneer ze off-periodes hebben, hoelang het duurt voor hun medicijnen werken en hoelang hun off-periodes duren, zodat ze dit aan hun zorgverlener kunnen doorgeven. Mensen met deze aandoening moeten een situatie vermijden waarbij ze in totaal acht uur per dag in een off-periode zitten.
Ten slotte raadt Brian mensen met Parkinson aan om zich aan het patroon van hun off-periodes aan te passen.
“Sommige mensen voelen zich ‘s ochtends heel goed. Naarmate de dag vordert, gaan ze zich slechter (off) voelen en zijn ze ‘s avonds dyskinetisch; dat is hun patroon. “Andere mensen voelen zich ‘s ochtends juist heel slecht, en naarmate de dag en de avond vorderen, gaan ze zich veel beter voelen. Dus pas uw dag en uw levensstijl aan als u weet dat deze periodes volgens een bepaald patroon verlopen.”
Als de off-periodes echt voor problemen gaan zorgen, zegt hij: “Vraag uw zorgverlener om hulp, om u te helpen uw symptomen beter te beheren. We kunnen heel snel vaststellen wat er aan de hand is.”
Parkinson’s Europe deelt dit artikel uitsluitend ter informatie; het is geen weergave van de opvattingen van Parkinson’s Europe, en Parkinson’s Europe wil hiermee geen specifieke behandelingen, therapieën of producten promoten.
