Desde que se comenzó a aplicar la estimulación cerebral profunda (ECP) como tratamiento avanzado del párkinson a finales de los 80, se han producido muchos cambios.
Cuando el Doctor Lennart Stieglitz, neurocirujano y médico jefe del servicio en el Hospital Universitario de Zúrich en Suiza, comenzó su carrera hace 19 años, se percibía de otra manera. «La terapia con ECP se utilizaba como último recurso en pacientes de edad avanzada o en fases muy avanzadas de párkinson», comenta.
Desde entonces, la tecnología ha evolucionado y hay más datos clínicos disponibles, por lo que la estimulación cerebral profunda se ofrece a pacientes en etapas más tempranas de párkinson.
«Hoy día, sabemos que los pacientes se benefician de este tratamiento, con independencia de cuándo se empiece, para el resto de su vida. Esto significa que, para nosotros, el momento adecuado para considerar la introducción de ECP es en cuanto aparecen síntomas como el deterioro de fin de dosis o la discinesia», añade.
«Actualmente es, en mi opinión, el tratamiento de vanguardia para la enfermedad de Parkinson avanzada.
La cirugía de ECP es uno de los tratamientos que se ofrecen cuando los síntomas del párkinson dejan de responder bien a la medicación.
Consiste en la realización de una incisión en el cráneo para introducir unos cables finos (electrodos) en el cerebro. A continuación, se introduce un dispositivo llamado generador de pulso debajo de la piel, en el pecho o el abdomen. En un momento determinado, tras la cirugía, se activa la estimulación de alta frecuencia y se supervisan sus efectos en los síntomas del paciente con párkinson. La estimulación se va incrementando gradualmente, normalmente en un periodo que comprende muchos meses, hasta alcanzar unos niveles óptimos y una mejor calidad de vida. Dado que el párkinson es una enfermedad progresiva, la terapia de ECP también se puede ir ajustando y personalizando continuamente en función de la evolución del paciente.
La estimulación cerebral profunda puede mejorar síntomas motores como los temblores, la lentitud y la rigidez, pero no trata los síntomas no motores. Esto implica que normalmente los pacientes con párkinson pueden reducir su medicación en hasta dos tercios, explica el Doctor Stieglitz.
Muchas personas afectadas por el párkinson han experimentado una enorme mejora como resultado de este tratamiento, hasta el punto de que algunas celebran un segundo cumpleaños cada año desde su cirugía.
A Ivan O’Regan, un contable irlandés de 44 años, le cambió la vida cuando se sometió a la ECP en febrero de 2022. Previamente, y desde 2017, llevaba una bomba de apomorfina, pero en 2020 le provocaba vómitos y quistes estomacales. Su salud mental también se vio afectada. «Prefería quedarme sentado, sin poder moverme, a ponerme la bomba; así eran las cosas», afirma.
Desde que se sometió a la ECP, sus síntomas y su calidad de vida han mejorado enormemente. «Si no me hubiera sometido a la ECP, no sé qué habríamos hecho», señala. «Ha sido un cambio del día a la noche».
Aun así, a pesar de los beneficios de la estimulación cerebral profunda, sigue existiendo información errónea y una carencia generalizada de concienciación, y el temor sobre lo que pudiera salir mal es habitual entre quienes barajan la posibilidad de someterse al procedimiento.
La Dra. Alexandra Boogers, médica asistente y neuróloga de la Universidad de Toronto, Canadá, fue una de las fundadoras del programa de formación DBS Select en el centro Health House de Lovaina en Bélgica. Tiene una amplia experiencia en informar a pacientes con párkinson sobre la cirugía, los riesgos que implica, los posibles efectos secundarios y, lo más importante, los beneficios que deberían esperar de la ECP.
Cuando le preguntamos por los aspectos que suelen preocupar a los enfermos de párkinson, nos comenta que estos suelen variar: «Uno de los temores es, obviamente, que se trata de una cirugía cerebral y que el cerebro podría resultar dañado, lo que significaría que el individuo saldría de la intervención en peor condición».
Continúa: «La mayoría de pacientes tienen esa reticencia generalizada a someterse a cirugía».
Para mitigar este temor, resulta esencial asegurarse de que las personas con párkinson estén bien informadas de todos los aspectos de la ECP.
«Al informar a las personas, no obviamos ningún tipo de detalle», apunta la Dra. Boogers. «Les hablo de todo: cualquier posible complicación, cualquier posible beneficio, cualquier posible efecto secundario. Resulta interesante que a veces me dicen que paso más tiempo explicando los efectos secundarios que los beneficios, pero lo hago porque creo que las personas deberían estar bien informadas».
El Dr. Stieglitz, que ha llevado a cabo aproximadamente 500 procedimientos de ECP (dos a la semana de media), coincide en que informar a las personas con párkinson antes de que se sometan a esta cirugía resulta esencial para disipar la ansiedad.
En el Hospital Universitario de Zúrich, el personal de enfermería del departamento de párkinson es a menudo el primero que sugiere a los pacientes con esta enfermedad la posibilidad de someterse a la ECP. Al haberse ocupado de ellos desde el diagnóstico, lo más probable es que tengan una relación más estrecha con los pacientes y que puedan responder a cualquier duda que tengan sobre el procedimiento. Los potenciales pacientes de ECP del Hospital Universitario de Zúrich también disponen de un extenso folleto y, lo que resulta esencial, de tiempo para reflexionar.
Todo el proceso de la estimulación cerebral profunda, desde que se sugiere su posible aplicación, se informa a la persona y se realizan las pruebas preliminares necesarias para establecer la idoneidad del candidato para el procedimiento, hasta que se lleva a cabo, puede llevar alrededor de seis meses.
«Discutimos este proceso muchas veces antes de que los pacientes tengan que decidirse», apunta el Dr. Stieglitz. «Y les proporcionamos mucha información. En mi experiencia, cuando hablo a los pacientes acerca de la posibilidad de la ECP, dejan de sentir miedo. Procuro aclarar cualquier duda para que estén verdaderamente informados, por lo que después de este momento, ya no hay ningún problema».
La Dra. Boogers se preocupa por dar seguridad a las personas con párkinson explicándoles qué pasará en cada imprevisto. «Primero enumero todos los riesgos relacionados con la cirugía: hemorragia, infección, anestesia, antibióticos, etc.», comenta.
Sopesar los riesgos y las oportunidades
Como cualquier intervención, la ECP conlleva ciertos riesgos, pero no más que otras (por ejemplo, hemorragia o infección). La hemorragia cerebral es un aspecto de la cirugía que preocupa a las personas con párkinson; sin embargo, es muy infrecuente y se produce solo en entre un uno y un tres por ciento de los casos. En el Hospital Universitario de Zúrich, la cifra es de un uno por ciento.
El Dr. Stieglitz comenta: «En los 500 casos de los que me he ocupado, he tenido dos pacientes con hemorragia sintomática severa, y ambos se recuperaron bien».
Las tasas de infección pueden variar de un centro a otro, pero en general también son bajas. En el Hospital Universitario de Zúrich, el riesgo de que los pacientes de ECP contraigan una infección que requiera tratamiento quirúrgico y la retirada parcial o completa de los implantes es de entre un uno y un dos por ciento.
La Dra. Boogers explica: «Al comentar los efectos secundarios, hago hincapié en cómo podemos mitigarlos. Si se produce una infección, necesitamos antibióticos por vía intravenosa, por lo que los pacientes deben asegurarse de informar al personal del hospital sobre cualquier alergia a los mismos».
Incluso si un paciente contrae una infección que resulta en la retirada del dispositivo, no significa que no pueda volver a someterse a la intervención. La Dra. Boogers especifica: «Consideramos la reimplantación como mínimo tres meses después».
El Dr. Stieglitz recuerda un caso reciente, solo uno en las últimas 300 intervenciones en el Hospital Universitario de Zúrich, en el que hubo que extraer el sistema de ECP de un paciente con párkinson tras desarrollar una infección siete meses después de someterse a la cirugía de ECP. A pesar de ello, la persona en cuestión está deseando volver a someterse a la intervención este otoño.
«Se benefició muchísimo de la terapia y está muy triste porque tiene que vivir sin ella en estos momentos».
El Dr. Stieglitz también indica que las personas con párkinson tienen un mayor riesgo de delirio tras someterse a anestesia. «Es algo de lo que informamos a los pacientes».
Otras preocupaciones acerca de la estimulación cerebral profunda
Un importante temor que tienen las personas con párkinson está relacionado con ciertos pensamientos suicidas tras la cirugía, aunque, según la Dra. Boogers, son extremadamente infrecuentes.
«Si se hace una búsqueda en Google acerca de la estimulación cerebral profunda, se pueden encontrar historias sobrecogedoras», afirma.
La Dra. Boogers pone de relieve que cualquier afectado debería ponerse en contacto con su asesor de ECP, el cual podrá investigar por qué se producen estos pensamientos.
Otra preocupación que pueden tener algunos pacientes con párkinson es que necesiten silla de ruedas tras el procedimiento. Sin embargo, los datos revelan que es muy poco frecuente.
La Dra. Boogers observa: «Es una situación extremadamente infrecuente. Eso querría decir que ha habido alguna complicación en la cirugía, que la inserción del electrodo ha provocado una hemorragia masiva que ha provocado daños significativos. Pero las hemorragias provocadas por la inserción del electrodo son extremadamente infrecuentes; se dan en menos del uno por ciento de los casos. Si hay alguna hemorragia, normalmente es asintomática, lo que significa que la localizamos en un TAC, pero en realidad no vemos ningún síntoma asociado. Así que, estas situaciones extremas que la gente cree que podrían producirse no ocurren casi nunca».
Aquellos que consideran la ECP también pueden tener el temor de no sentir ninguna mejoría después; en otras palabras: de que no funcione. La Dra. Boogers aclara al respecto: «Si el electrodo está bien colocado, los síntomas motores siempre mejoran en cierta medida. Entonces, tenemos que definir lo que de verdad significa “funcionar” para el paciente. Para unos pacientes, podría significar poder ir a la tienda a comprar comida con un andador. Y puede que para otros, esta palabra signifique poder volar al otro extremo del mundo, ser independientes».
Expectativas realistas
Es crucial que las personas con párkinson tengan expectativas realistas acerca de lo que puede hacer la ECP por ellas. En términos generales, lo que podían hacer cuando se medicaban antes de la cirugía es lo que podrán hacer después. En otras palabras: la intervención no mejorará la calidad de su fase «ON», pero debería aumentar la cantidad.
La Dra. Boogers da un ejemplo: «La semana pasada, un paciente me dijo que tenía 65 años y que trabajaba a tiempo completo en su tienda. Quería someterse a la ECP porque quería poder seguir trabajando al mismo ritmo cuando tuviera 75. Lamentablemente, no es una expectativa realista».
Continúa: «Pero si la expectativa es que en 10 años a partir de ahora pueda valerse de manera que únicamente necesite una ayuda mínima de los demás, eso sí es algo en lo que la ECP puede ayudarle».
Los pacientes que se someten a ECP también necesitan saber que, aunque esta pueda mejorar su calidad de vida, no ralentiza el avance de la enfermedad de Parkinson.
El Dr. Stieglitz comenta: «La ECP funciona igual desde el momento en que comienza a usarse. El problema es que el párkinson cambia con el tiempo y, llegados a un punto, pueden surgir nuevos síntomas (como trastornos de deglución, trastornos del equilibrio o incluso demencia), y estos síntomas no responden a la medicación ni a la ECP».
Una conversación sobre los efectos secundarios
Al igual que cualquier medicación puede provocar efectos secundarios, es necesario que el paciente mantenga una conversación abierta con un profesional sanitario acerca de los efectos indeseados que pueda tener la ECP en su caso, además del resultado general que quiera lograr. Algunos enfermos de párkinson podrían, por ejemplo, experimentar problemas de equilibrio y trastornos del lenguaje, y esto es algo que Ivan ha experimentado: «Mi lenguaje se ha podido deteriorar un poco, probablemente algo más durante los últimos seis meses. No estoy del todo seguro de si habría sucedido igualmente si no me hubiera sometido a la ECP».
La Dra. Boogers explica que los avances en tecnología de ECP permiten que en algunos casos se puedan minimizar estos efectos secundarios ajustando la estimulación.
«A menudo, dejo que el paciente decida qué es lo más importante para él. Si quiere liberarse de los temblores pero arrastrar un poco el habla, o si quiere comunicarse con claridad pero con algo de temblor».
Mejora de la vida familiar
Otro factor del que hay que ser consciente es que la ECP puede ser tan eficaz que la vida del paciente podría cambiar drásticamente y, por tanto, su relación con sus seres queridos.
El Dr. Stieglitz comenta: «Desde el principio, le decimos al paciente que se trata de una enfermedad que afecta no solo a una persona, sino a toda la familia. Tras el tratamiento, las relaciones podrían cambiar y los papeles de cada miembro también, por lo que hay que estar preparados», advierte.
Para Ivan y su pareja, Eleanor, la ECP mejoró tanto los síntomas que creen que el tratamiento ha salvado su relación.
Antes de la ECP, Ivan admite que a menudo le decía a Eleanor que llevaba puesta la bomba de apomorfina cuando no era así. «Debido a los efectos secundarios de la bomba, a menudo decidía no usarla y prefería mantenerme en estado “OFF” y no poder moverme», confiesa. «Esto llevaba a situaciones en las que Eleanor me encontraba postrado en una silla cuando se suponía que tenía que cuidar a nuestros dos pequeños. La falta de confianza que generaba en Eleanor y la carga que suponía sometió a nuestra relación a muchísima presión», explica.
Afortunadamente la ECP lo cambió todo.
«La mejora más significativa ha sido que ha vuelto la confianza a nuestra relación», afirma Ivan sobre los beneficios que la ECP ha aportado a su vida y la de su familia. «Ahora siempre estoy moviéndome, lo que ha eliminado la impredecibilidad que antes nos atenazaba. Ahora planeamos actividades juntos, como excursiones o vacaciones, sin la preocupación constante de que mis síntomas interfirieran. La mejora de mi enfermedad ha tenido un impacto muy profundo en nuestra vida familiar», concluye.
Es necesario tener en cuenta que al someterse a la ECP, normalmente se reduce el consumo de medicamentos, por lo que también se reduce el riesgo de equivocaciones en la frecuencia y las dosis, un aspecto fundamental para pacientes mayores o con demencia.
La decisión de someterse a la estimulación cerebral profunda
Al preguntarle qué consejo daría a alguien preocupado por someterse a una intervención de ECP, el Dr. Stieglitz afirma: «Le diría que intente recabar la mayor cantidad de información posible».
Aunque hay una ventana óptima para la ECP, Stieglitz explica que es lo suficientemente amplia y que las personas que padecen párkinson tienen tiempo más que suficiente para recopilar todos los datos que necesitan y decidir si esta intervención es adecuada para ellos.
«Definitivamente, hay tiempo suficiente para leer, obtener información, hablar con distintos especialistas e incluso otros pacientes. Si los pacientes lo solicitan, les ponemos en contacto con otros que ya se hayan sometido al tratamiento para que obtengan la información de primera mano».
La larga lista de pacientes del Dr. Stieglitz dispuestos a compartir lo que la ECP ha hecho por ellos habla por sí misma sobre los beneficios que este tratamiento puede ofrecer a las personas con párkinson. Como resultado, estos pacientes y personas como Ivan ahora disfrutan de una mejoría en los síntomas que a menudo les cambia la vida.
Obtenga más información sobre la estimulación cerebral profunda en nuestra página de tratamientos para el párkinson.
