« La vérité, c’est que les phases OFF, c’est nul ! » s’emporte Gary Boyle, membre du Conseil de Parkinson’s Europe, chez qui la maladie a été diagnostiquée en 2011.
Une phase OFF de la maladie de Parkinson correspond à un moment où les médicaments contre la maladie de Parkinson ne font plus effet.
« Il s’agit d’un phénomène à la fois moteur et non moteur. Quel que soit leur profil moteur et leur profil non moteur, les patients peuvent donc subir une aggravation de ces symptômes », explique Brian Magennis, infirmier spécialisé à l’hôpital Mater de Dublin et membre du Conseil de Parkinson’s Europe. « Et lorsque les effets des médicaments s’atténuent, ils peuvent ressentir des symptômes non moteurs, comme un engourdissement, des picotements, une sensation particulière dans le ventre, une sensation d’agitation, d’irritabilité, de mauvaise humeur, des fourmillements, toutes sortes de symptômes étranges et impressionnants – et dès que la dose suivante fait effet, ces symptômes disparaissent. »
En règle générale, les phases OFF commencent à se produire quand une personne est atteinte de la maladie de Parkinson depuis une dizaine d’années. Et comme chaque personne ayant la maladie de Parkinson la ressent différemment, les caractéristiques de ces phases OFF varient aussi.
Gary nous explique à quoi ressemblent ses phases OFF : « Je commence à avoir les mains et les bras qui tremblent. Je deviens très lent. Je n’arrive plus vraiment à écrire. J’ai du mal à utiliser mon téléphone. Je me sens déprimé, nerveux. Je commence à me demander : « Quand la prochaine phase ON va-t-elle commencer ? » Les phases OFF impactent à peu près tout. »
Bien que les termes « ON » et « OFF » suggèrent un déclin brutal, une phase OFF peut correspondre à une détérioration plus progressive.
Des facteurs tels que l’environnement et le mode de vie (régime alimentaire, nutrition, exercice et sommeil), ou encore le moment de la journée, ont tous un impact sur l’état d’une personne pendant ses phases OFF. Celles-ci peuvent se produire aussi bien la nuit que dans la journée. Et elles peuvent aussi se déclencher de manière soudaine, et sans raison apparente.
« Les phases OFF soudaines sont assez rares, mais quand elles se produisent, c’est vraiment handicapant », explique Gary. « Je n’ai jamais eu de phase OFF de plus de quatre heures (c’est le pire des cas), mais cela m’arrive presque tous les six mois, et surtout quand je m’y attends le moins. »
Si vous subissez de manière soudaine, pendant quelques jours ou semaines, plus de phases OFF que d’habitude, il y a probablement une raison, selon Brian. Cette situation est généralement un revers temporaire et ne signifie pas nécessairement que votre maladie de Parkinson progresse. Mais il est important de consulter un professionnel de santé qui pourra vous aider à en identifier la cause.
Dans la plupart des cas, comme l’explique Brian, une augmentation brutale des phases OFF est due à l’une des 10 raisons suivantes :
- Vous êtes constipé. Cela peut affecter l’absorption de vos médicaments contre la maladie de Parkinson et les rendre moins efficaces.
- Vous êtes malade (vous avez une infection urinaire ou respiratoire, ou la grippe) ou vous vous rétablissez d’un acte chirurgical. Ces états exercent une tension sur le corps, ce qui peut provoquer une aggravation temporaire des symptômes.
- Vous traversez une période de stress.
- Vous êtes déshydraté. Cela peut réduire le volume sanguin et affecter l’absorption des médicaments.
- Vous ne prenez pas vos médicaments au bon moment, ou votre traitement a changé.
- Vous prenez un médicament contre-indiqué pour un problème de santé non lié à la maladie de Parkinson, et cela affecte l’efficacité de votre traitement contre la maladie de Parkinson.
- Vous êtes déprimé. La dépression peut provoquer une aggravation soudaine des symptômes moteurs et non moteurs.
- Vous souffrez de douleurs aiguës ou chroniques.
- Vous éprouvez de l’angoisse ou faites des crises de panique. Cela peut entraîner une augmentation des symptômes moteurs. L’angoisse est également un symptôme fréquent de l’épuisement de l’effet thérapeutique de la lévodopa en fin de dose.
- Vous ne dormez pas bien. Une longue période de mauvais sommeil peut altérer (temporairement) la fonction motrice.
« La constipation est une cause importante parce qu’elle bloque l’absorption de la lévodopa », explique Brian. « Après une intervention chirurgicale, ou si vous êtes malade suite à une infection, il est possible que vous ayez plus de phases OFF après avoir pris certains médicaments contre-indiqués. Le stress est également l’une des causes les plus courantes de phases OFF.
« Une fois que vous avez identifié et traité la cause, il suffit d’attendre un peu pour que les effets reviennent à ce qu’ils étaient à la base. À moins que les symptômes ne soient liés aux médicaments. »
Brian conseille aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson de tenir un journal de leurs phases OFF, en notant combien de temps leurs médicaments ont mis à agir et quelle a été la durée de leurs effets, afin de le montrer à leur professionnel de santé. Les personnes atteintes de la maladie de Parkinson devraient éviter de rester dans une situation où leurs phases OFF atteignent une durée totale de huit heures sur une journée.
Enfin, Brian conseille aux malades de Parkinson de s’adapter au rythme de leurs phases OFF.
« Certaines personnes se sentent vraiment bien le matin, puis fatiguent au fur et à mesure de la journée et sont plus en phase OFF et dyskinétiques le soir, et c’est leur rythme. D’autres se sentent vraiment mal le matin, et de mieux en mieux au fur et à mesure de la journée et jusque dans la soirée. Alors, si vous connaissez votre rythme, adaptez votre journée et votre style de vie en conséquence. »
Et si les phases OFF deviennent problématiques : « Allez voir votre professionnel de santé afin qu’il vous aide à mieux les gérer. Nous pouvons identifier ce qui se passe très rapidement. »
Parkinson’s Europe partage cet article à titre informatif seulement ; il n’est pas représentatif du point de vue de Parkinson’s Europe ni de son approbation de traitements, thérapies ou produits particuliers.
