“Inutile girarci attorno: i periodi OFF sono orribili”, afferma Gary Boyle, Membro del Consiglio Direttivo di Parkinson’s Europe, al quale è stato diagnosticato il Parkinson nel 2011.
Un periodo OFF si verifica quando diminuisce gradualmente l’effetto del farmaco per il Parkinson.
“È un fenomeno sia motorio sia non motorio per cui, a prescindere dal quadro motorio e non motorio, si può verificare un peggioramento dei sintomi”, ha spiegato Brian Magennis, Infermiere specializzato presso l’ospedale Mater Hospital di Dublino, nonché Membro del Consiglio Direttivo di Parkinson’s Europe. “E poi, in questi episodi di passaggio allo stato OFF, possono subentrare sintomi non motori, ad esempio intorpidimento, prurito, uno strano fastidio allo stomaco, agitazione, irritabilità, scontrosità, formicolio: tutta una serie di sintomi strani e incredibili che, appena fa effetto la dose successiva, scompaiono”.
Generalmente, i periodi OFF iniziano a verificarsi quando una persona soffre di Parkinson da una decina di anni. In alcuni casi, possono verificarsi già da 4 a 6 anni dopo la diagnosi. Proprio come avviene con la malattia, che si manifesta in modo diverso da persona a persona, anche le caratteristiche dei periodi OFF variano.
Gary ci ha offerto la sua testimonianza. “Il primo sintomo a comparire è il tremore alla mano e al braccio. Mi muovo con grande lentezza. Non riesco a scrivere. Ho difficoltà a usare il telefono. Mi sento giù, nervoso. Inizio a chiedermi quando inizierà di nuovo una fase ON. Lo stato OFF incide praticamente su tutto”.
Sebbene i termini “ON” e “OFF” facciano pensare a un peggioramento repentino, il passaggio allo stato OFF tende a manifestarsi come un deterioramento graduale.
Sullo stato OFF di una persona incidono vari fattori, tra cui l’ambiente, lo stile di vita (regime dietetico, nutrizione, esercizio fisico e sonno) e il momento della giornata. I periodi OFF possono presentarsi di notte così come nel corso della giornata. E poi, possono insorgere all’improvviso, senza alcun motivo apparente.
“I periodi OFF improvvisi sono piuttosto rari, ma quando si verificano sono davvero debilitanti” ci ha raccontato Gary. “Non mi è mai capitato che un periodo OFF durasse più di quattro ore (questo è il peggiore dei casi che abbia vissuto), ma questi episodi si ripetono con una frequenza quasi semestrale e accadono quando meno te lo aspetti”.
Brian ha sottolineato che, se all’improvviso (nell’arco di pochi giorni o poche settimane) si verificano più periodi OFF del solito, probabilmente c’è un motivo. Di solito si tratta di una situazione temporanea, che non necessariamente indica una progressione del Parkinson. È comunque importante rivolgersi a un medico per risalire alla causa.
Brian ha precisato che, nella maggior parte dei casi, un aumento improvviso dei periodi OFF è dovuto a una di queste dieci cause:
- Non stai bene (ad esempio, hai un’infezione urinaria o toracica o l’influenza), oppure sei in fase di recupero post-operatorio. Tali condizioni mettono a dura prova l’organismo e ne può conseguire un peggioramento temporaneo dei sintomi.
- Soffri di un dolore acuto o cronico.
- Il tuo corpo è disidratato. Tale condizione può ridurre il volume del sangue e influire sull’assorbimento del farmaco.
- Soffri di stipsi. Tale condizione può influire sull’assorbimento del farmaco per il Parkinson e ridurne l’efficacia.
- Non stai assumendo il farmaco agli orari corretti, oppure il tuo regime farmacologico è cambiato.
- Stai assumendo un farmaco controindicato per un problema di salute diverso dal Parkinson e tale terapia sta riducendo l’efficacia del farmaco per il Parkinson.
- Stai attraversando un periodo stressante.
- Non dormi bene. Un periodo prolungato di insonnia o sonno disturbato può pregiudicare (temporaneamente) la funzionalità motori
- Soffri di ansia o attacchi di panico. Tali stati possono determinare un aumento dei sintomi motori. L’ansia rappresenta anche un sintomo frequente della riduzione dell’efficacia di levodopa, chiamata effetto di wearing off, o di fine dose.
- Soffri di depressione. Tale condizione può causare un peggioramento improvviso dei sintomi sia motori sia non motori.
“La stipsi incide notevolmente, perché compromette l’assorbimento di levodopa” ha chiarito Brian. “Se hai contratto un’infezione o hai subito un intervento chirurgico, potresti andare incontro a fasi di OFF più intense, perché potresti dover assumere alcuni farmaci controindicati. Lo stress è un fattore importante, che incide notevolmente sull’insorgere delle fasi OFF”.
“Una volta identificata la causa, bisogna trattarla e attendere: la situazione si ristabilizzerà. A meno che sia correlata al farmaco”, ha aggiunto.
Brian consiglia alle persone con la malattia di Parkinson di tenere un diario dei periodi OFF da mostrare al proprio medico, in cui annotare il tempo necessario perché i farmaci abbiano effetto e la durata dell’efficacia. Le persone con questa malattia devono cercare di evitare situazioni di notevole disagio, come avviene se ci si trova in fase OFF per otto ore al giorno.
Infine, Brian consiglia alle persone con il Parkinson di modificare la propria routine in funzione dell’andamento dei propri periodi OFF.
“Alcune persone al mattino stanno bene; poi, col passare delle ore, l’effetto del farmaco diminuisce e verso sera subentra la fase OFF e si accentua la discinesia: questo è il loro pattern. Altre persone stanno molto male al mattino e col passare delle ore e l’avvicinarsi della sera, stanno molto meglio. Quindi, se si riconosce la presenza di uno schema ricorrente, è opportuno adattare la propria giornata e il proprio stile di vita di conseguenza”.
Se i periodi OFF diventano difficilmente tollerabili, la raccomandazione di Brian è: “Consultate il vostro medico perché vi aiuti a gestire meglio la situazione.”.
Questo articolo è stato distribuito da Parkinson’s Europe unicamente a fini informativi; il testo non riflette le opinioni di Parkinson’s Europe e non costituisce un avallo da parte di Parkinson’s Europe di specifici trattamenti, terapie o prodotti.
