“A realidade dos episódios OFF é que são muito desagradáveis”, afirma Gary Boyle, membro da direção da Parkinson’s Europe, a quem foi diagnosticada a doença de Parkinson em 2011.
Um episódio OFF é o que acontece quando a medicação para a doença de Parkinson começa a perder efeito.
“É um fenómeno motor e não motor e, como tal, qualquer que seja o seu perfil, , pode haver um agravamento desses sintomas”, explica Brian Magennis, Enfermeiro Especialista no Mater Hospital em Dublin e membro da direção da Parkinson’s Europe. “Nos episódios OFF, podem ocorrer sintomas não motores, como dormência, formigueiro, uma sensação estranha na barriga, agitação, irritabilidade, nervos, picadelas, vários sintomas estranhos e maravilhosos. E depois, quando a dose seguinte começa a fazer efeito, desaparecem.”
De um modo geral, os episódios OFF começam a surgir quando a pessoa tem Parkinson há cerca de dez anos. Em alguns casos, podem ocorrer 4 a 6 anos após o diagnóstico. Cada pessoa com Parkinson tem uma experiência diferente da doença e, do mesmo modo, as características dos episódios OFF também variam.
Gary explica como são os seus episódios OFF. “Começo a ter tremores na mão e no braço. Fico muito lento. Não consigo escrever. Tenho dificuldade em utilizar o telefone. Sinto-me em baixo, nervoso. Começo a pensar: quando é que vou voltar a estar ON? Estar OFF tem impacto em quase tudo.”
Embora as expressões ON e OFF sugiram um declínio acentuado, o OFF apresenta-se mais como uma deterioração gradual.
Fatores como o ambiente e o estilo de vida (dieta, nutrição, exercício e sono) e a hora do dia, podem ter impacto na manifestação do OFF de uma pessoa. Os episódios OFF podem ainda ocorrer tanto de dia como de noite. E podem acontecer de repente, sem motivo aparente.
“Os episódios OFF repentinos são bastante raros, mas, quando acontecem, são bastante debilitantes”, refere Gary. “Nunca estive OFF mais do que quatro horas, no pior dos casos, mas isso acontece quase de seis em seis meses e acontece quando menos se espera.”
“Se, de repente, ao longo de alguns dias ou semanas, estamos a ter mais episódios OFF do que o normal, é provável que exista um motivo”, explica Brian. Esta situação é habitualmente um contratempo temporário e pode não significar que a doença de Parkinson esteja a progredir. Contudo, é importante consultar um profissional de saúde que possa ajudar a identificar a causa.
Na maioria dos casos, um aumento súbito dos episódios OFF deve-se a uma de 10 razões, de acordo com Brian:
- Doença (por exemplo, uma infeção urinária ou respiratória ou gripe) ou recuperação de uma cirurgia. São situações que colocam pressão no organismo, o que pode provocar um agravamento temporário dos sintomas.
- Sofre de dor crônica ou aguda.
- Desidratação. Pode reduzir o volume sanguíneo e afetar a absorção dos medicamentos.
- Obstipação. Pode afetar a absorção da medicação para a doença de Parkinson e torná-la menos eficaz.
- Não toma os medicamentos à hora certa ou o regime de medicação mudou.
- Está a tomar um medicamento para um problema de saúde não relacionado com a doença de Parkinson que é contraindicado porque reduz a eficácia da medicação para esta doença.
- Está a atravessar um período de stress.
- Sono não reparador. Um período prolongado de sono insuficiente pode afetar temporariamente a função motora.
- Ansiedade ou ataques de pânico. Pode acentuar os sintomas motores. A ansiedade é também um sintoma frequente de que a dose de Levodopa está a começar a perder efeito.
- Depressão. Pode causar um agravamento súbito dos sintomas motores e não motores.
“A obstipação é um dos principais problemas, na medida em que bloqueia a absorção de Levodopa”, explica Brian. “Se estivermos doentes com uma infeção ou no seguimento de uma intervenção cirúrgica, podemos estar mais OFF, porque pode ter sido necessário tomar alguns medicamentos contraindicados ou foram realizadas alterações não planeadas na medicação habitual. O stress é um fator importante que pode mesmo despoletar um episódio OFF.”
“Depois de identificar a causa, tratar a causa e dar algum tempo, tudo volta ao ponto em que estava. A menos que seja uma questão relacionada com medicamentos”, diz.
Brian aconselha as pessoas com a doença de Parkinson a escreverem um diário dos seus episódios OFF, registando o tempo que os medicamentos demoram a fazer efeito e quanto tempo duram, para depois mostrar ao profissional de saúde. As pessoas com esta doença devem evitar situações em que, por exemplo, passem um total de oito horas por dia em estado OFF.
Por fim, Brian aconselha as pessoas com a doença de Parkinson a trabalharem com o padrão dos seus episódios OFF.
“Algumas pessoas funcionam muito bem de manhã e, à medida que o dia avança, vão-se desgastando e ficam mais OFF e discinéticas à noite. Outras pessoas sentem-se muito mal de manhã e, à medida que o dia avança e à noite, ficam muito melhores. Se conseguir identificar um padrão, adapte o seu dia e o seu estilo de vida nesse sentido.”
Segundo Brian, se os episódios OFF se tornarem problemáticos: “Consulte o seu profissional de saúde para gerir melhor a situaçâo.”.
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